00:04sicuramente un impatto importante nel senso che riuscire ad avere le compresse quindi una
00:12terapia in compresse è qualcosa di molto vaneggevole che mettiamo nello zainetto e ci
00:18permette di vivere una quotidianità questo significa poter organizzare un viaggio all'ultimo
00:24minuto questo significa non doverci fermare per giorni per poter avere la terapia fermare
00:31dallo studio dal lavoro dalla vita quotidiana dal coltivare i nostri interessi ma significa
00:37proprio che non siamo noi le nostre vite a doverci adattare alla terapia è la terapia che si adatta
00:45alla nostra vita che entra nella nostra quotidianità certamente dobbiamo ricordarci di prenderla tutti
00:51i giorni però è sicuramente molto diverso libera tempo e questo tempo noi lo possiamo impiegare
00:58nelle per rendere la nostra vita piena e degna di essere vissuta sicuramente è importante lo
01:06screening neonatale abbiamo raggiunto un traguardo importante con il lea ma diciamo non è solo
01:16traguardo questo punto di partenza dobbiamo partire da lì per monitorare affinché questo
01:21screening sia presente su tutte le regioni e sia veramente realizzato questo significa poter
01:29riconoscere precocemente la malattia significa poter intervenire precocemente e prendere il farmaco
01:37che il farmaco abbiamo i clinici ce lo stanno raccontato con il con i dati ovviamente che migliora
01:46migliora l'aspettativa di vita ma migliora anche la qualità di vita quindi con le associazioni sempre
01:52le associazioni insieme alle istituzioni insieme ai clinici e le case farmaceutiche importante fare
01:59rete per dialogare con le istituzioni affinché i diritti siano esigibili per tutti e questo può
02:06fare la differenza rispetto alla qualità di vita rispetto a una buona qualità di vita una cattiva
02:13qualità di vita è il dialogo e il fatto di poter far sì che ogni persona che ne ha bisogno
02:20con la
02:20patologia con l'asma possa accedere al farmaco il farmaco esiste la risposta è stata data grazie
02:27appunto alla ricerca scientifica grazie alla ricerca medica a una presa in carico sanitaria
02:35multidisciplinare abbiamo tutti gli strumenti affinché le persone possano vivere una buona qualità di vita