00:04On vient de parler des bénéfices du don vivant, mais qu'en disent ceux qui en font l'expérience ?
00:10Camille, tu as rencontré deux sœurs jumelles de 75 ans, dont l'une a donné un rein à l'autre.
00:15Elles t'ont raconté leur parcours et notamment les difficultés rencontrées après la greffe.
00:19Oui, alors pour reposer le contexte, on a détecté à Colette en 2014 un myélome, donc un cancer de la
00:24moelle osseuse,
00:25pour lequel elle a été dialysée pendant 7 ans. Elle a subi deux grèves de moelle osseuse, dont l'une
00:31déjà de la part de sa sœur jumelle Catherine,
00:34jusqu'au jour où le myélome a été suffisamment endormi pour pouvoir envisager la grève de rein.
00:39Et à ce moment-là, c'était en 2021, c'était une évidence pour les deux sœurs, la candidate idéale
00:44ne pouvait être que Catherine.
00:46C'est un cadeau inestimable et que, avant, pendant et après, je n'ai eu de cesse que de faire
00:56des cadeaux à ma sœur.
00:58Rien que pour ce cadeau et pour ma sœur, je me dois de toute façon de soigner ce rein et
01:07de faire tout pour qu'il marche très bien.
01:11Mais bon, comme on a le même ADN, son rein et mon rein, c'est la même chose.
01:19Il n'a pas changé de maison, il a juste changé de chambre.
01:24Donc, il est très bien.
01:27Donc, j'ai trois reins, elle n'en a plus qu'un.
01:29Donc, cet acte d'amour a évidemment provoqué un grand soulagement pour les deux sœurs.
01:33Mais pour Catherine, il y a eu autre chose, un grand vide pour la cité, une bonne dépression.
01:40Elle me confie ainsi le manque d'accompagnement pour les donneurs après le don.
01:45Et selon elle, les donneurs semblent un peu laissés aux oubliettes après avoir fait cet acte qui n'est pas
01:51anodin,
01:53sans compter l'impact des coûts cachés et des démarches parfois lourdes à supporter.
01:59C'est une petite bataille administrative dont on se passerait bien.
02:03C'est-à-dire que tous les coûts qu'on génère pour cet accompagnement jusqu'à la greffe,
02:10il faut les garder de côté, il faut envoyer ses factures au service pour se faire rembourser.
02:17Et après coup, on est suivi une fois par an.
02:21Et donc tous les coûts pareils du suivi, on devrait avoir une carte d'honneur avec la gratuité de toutes
02:32ces choses.
02:33Parce qu'on ne peut pas se les faire rembourser ou alors c'est mal remboursé.
02:38Là, j'essaye de me faire rembourser une échographie où j'ai payé 78 euros de reste à charge.
02:46Ça fait deux ans et je n'y arrive pas et je sais que la sécurité sociale n'a pas
02:51beaucoup de moyens.
02:52Donc je vais finir par abandonner.
02:54Mais ça, c'est compliqué.
02:56Ça peut être compliqué pour des gens qui n'ont pas beaucoup de moyens.
02:59Les deux sœurs plaident donc pour un meilleur accompagnement après le don
03:03et aussi pour cette fameuse carte de gratuité des soins comme évoquait Catherine.
03:08Elle raconte d'ailleurs leur combat dans un livre Deux reines pour un rein.
03:13Et justement, pour rebondir sur la question que pose Catherine à la fin sur cette fameuse gratuité des soins
03:20mais aussi sur le manque d'accompagnement psychologique.
03:23Est-ce qu'on peut dire, je me tourne vers vous Cécile, est-ce qu'on peut dire qu'il
03:26y a véritablement un vrai manque de ce niveau-là ?
03:29C'est certain, il y a un vrai manque.
03:30Parce que là encore, la famille de Colette et Catherine est particulière.
03:35C'est une famille qui est extrêmement soudée, qui a beaucoup soutenu Colette dans les premières parties de son myelôme,
03:42etc.
03:42Donc ça accentue encore le vide pour Catherine quand tout s'arrête.
03:46Pour que ceux qui nous regardent comprennent, vous les connaissez.
03:48Oui, bien sûr. Elles sont bénévoles chez nous.
03:50Puis j'ai eu la chance de connaître aussi Colette dans une autre vie professionnelle.
03:54Donc c'était étonnant de la retrouver là.
03:56Mais on a d'autres cas de patients dont la famille a complètement explosé après
04:00parce qu'il y avait une demande de retour financier plus ou moins explicite
04:05ou parfois un combat pour donner, c'est toi qui as donné, c'est moi qui voulais donner, enfin bref.
04:10Et c'est vrai que globalement, il y a un vrai manque pour le suivi médical accompagné de façon financière
04:17et correctement avec des facilités, pour leur faciliter la vie.
04:21Je pense qu'on leur doit bien ça.
04:23Je dis on, à la fois le patient, mais aussi la société à laquelle ils font faire une économie.
04:27Et puis un accompagnement psychologique pour leur permettre de reprendre un cours normal de vie
04:33et puis d'accepter quand même une situation où ils se sentent parfois un peu diminués
04:38ou parfois il y a une forme de don contre don, de se sentir redevable l'un envers l'autre,
04:44etc.
04:44Leur permettre de repartir dans une vie plus normale.
04:46Oui, et vous confirmez ça finalement à l'hôpital aussi ?
04:51Tous les donneurs sont évalués psychologiquement avant,
04:54mais c'était un parcours très long, on l'a déjà dit,
04:57et moi ça me fait toujours penser à une espèce de baby blues une fois que le don a été
05:03fait.
05:03C'est-à-dire que là, tout d'un coup, le donneur se retrouve un peu désemparé,
05:07il a fait ce qu'il avait à faire et c'était un geste magnifique,
05:10puis tout d'un coup c'est le vide.
05:11Et il y a un passage à vide psychologique dans les semaines qui suivent le nombre d'organes
05:17qui est noté par plusieurs personnes.
05:22Beaucoup récupèrent et vont mieux après,
05:23mais c'est vrai que c'est là aussi les moyens dont on parlait tout à l'heure,
05:27c'est aussi pour qu'on puisse offrir à ces donneurs un soutien psychologique,
05:30le temps que c'est nécessaire,
05:32parce que c'est vraiment fréquent qu'il y ait ce passage à vide après cet acte.
05:37Merci beaucoup, merci Camille, merci à nos deux invités,
05:40Cécile Vandeviver, directrice générale de France Rhin.
05:43Merci à vous, Renaud Stanouj, chef du service de néphrologie du CHU de Bicêtre.
05:48On passe tout de suite à la pépite santé.
