00:01Para Joana Mayalen y Rocío, cuidar de sus hijos es una tarea que no entiende de horarios.
00:05Conviven cada día con enfermedades complejas y con la incertidumbre de no saber a quién acudir cuando llega la noche
00:10o el fin de semana.
00:12Se queda corto, porque es que solo está de lunes a viernes por la mañana.
00:15Muchas veces el miedo, ¿no? El miedo de por favor que no se ponga malo, a ver si no da
00:18una crisis, a ver si no entran con una neumonía.
00:20Navarra cuenta con una unidad de crónicos complejos pediátricos.
00:23Sin embargo, reclaman atención continuada, hospitalización a domicilio o la posibilidad de elegir dónde recibir los cuidados al final de
00:30la vida.
00:30Una asistencia desde que tienes un diagnóstico y no hay una cura, pues bueno, para paliar todo lo que pueda
00:37venir en la enfermedad.
00:38También queremos una ampliación de la edad, porque claro, cuando cumplen los 18 años, pues ya se ven un poco
00:44en tierra de nadie.
00:45Mejoras que también repercutirían en las propias familias.
00:47Esto es un sentimiento de agotamiento físico y mental, sobre todo mental, que me da ganas como de tirar la
00:55toalla y de quedarme en casa al cuidado.
00:57Porque para ellas el día a día es un nuevo desafío.
01:00Yeray empezó a sangrar del atráquio y fuimos de urgencia, porque era un domingo a las 7 de la tarde.
01:06No había ningún médico que nos conociera y entonces decidieron que nos teníamos que ir al Hospital de Navarra.
01:10Nunca habíamos estado en el Hospital de Navarra.
01:12Eso ayer a él le supuso incluso preguntarme si se iba a morir, porque él se asustó.
01:18Ponen como ejemplo a comunidades como Asturias o el País Vasco, donde se han impulsado modelos de atención continuada.
01:23También los recursos equitativos, es decir, que no nos sirve que nos digan que le vaya a poner el buscán
01:30las 24 horas,
01:31pero que no aumenten los recursos al personal de la unidad del niño crónico complejo, porque ellas no dan abasto.
01:38Hay gente que ya se ha formado en esto, que están esperando a ser contratados y contratadas.
01:45Porque detrás de cada diagnóstico hay un niño, una familia y una vida que continúa más allá de las puertas
01:50del hospital.
01:50Y su petición es sencilla, que en los cuidados no se hable de horarios.
