00:0419 anni di impegno, storie e diritti conquistati. Anche quest'anno la voce delle persone con
00:10sclerosi laterale amiotrofica si è fatta sentire forte con la giornata nazionale SLA,
00:15il principale momento di incontro e mobilitazione dedicato a chi affronta la patologia alle loro
00:20famiglie, ideata e promossa da AISLA. Palazzo Chigi a Roma e centinaia di monumenti da nord
00:26da sud si sono illuminati di verde. Un gesto semplice ma dal fortissimo valore simbolico,
00:32fare luce su bisogni e dignità spesso invisibili. Le persone non sono dei numeri o dei pazienti
00:40ma sono persone alle quali la cura deve rivolgersi a 360 gradi. Ecco, questa è la parte principale
00:47di AISLA. Noi chiediamo al governo che faccia un patto, un patto con le regioni perché
00:56purtroppo in Italia il diritto alla cura non è uguale per tutti. Ci sono regioni che
01:02hanno trattamenti diversi di cura rispetto ad altre regioni e questo non è giusto. Non
01:08è giusto perché il diritto alla cura deve essere uguale insindacabilmente su ogni territorio.
01:14La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti in questi anni grazie alle nuove tecnologie,
01:18alla genetica e alla capacità di studiare i processi biologici che causano la malattia
01:23direttamente nelle cellule, nei campioni e nei tessuti dei pazienti. È stato possibile
01:28capire che sebbene condividano la stessa diagnosi, le persone con AISLA in realtà hanno malattie
01:33diverse dal punto di vista biologico e molecolare. La direzione che stiamo prendendo è proprio
01:38quella di identificare questi sottogruppi di AISLA, i marcatori molecolari e biologici di
01:46questi sottogruppi di AISLA in modo che possiamo davvero disegnare e sviluppare delle terapie
01:53sempre più specifiche che siano targettate a questi diversi sottogruppi. Quindi quello
02:00su cui dobbiamo investire in risorse e non solo, anche in tempo e in talento è proprio quello
02:07di identificare i marcatori biologici che ci aiutano sia con una diagnosi precoce ma
02:15anche a creare questi sottogruppi di pazienti in modo che noi riusciamo davvero a disegnare
02:23delle terapie molto più specifiche. La ricerca ha dunque imboccato la giusta direzione ma la
02:28cura non passa esclusivamente attraverso il trattamento farmacologico. È un concetto
02:32estremamente più complesso, significa assistenza e qualità della vita, quando la patologia
02:37progredisce con l'introduzione delle cure palliative, parte precoce e integrata della
02:42presa in carico. La SLA è una patologia estremamente complessa ed eterogenea e l'eterogenità si
02:49conosce non dall'inizio della patologia ma lungo il suo percorso. È quindi fondamentale
02:55che l'assistenza e la cura passi attraverso un'azione multidisciplinare. Multidisciplinarità
03:02non vuol dire un insieme di professionisti, vuol dire integrare le competenze specifiche
03:08di ogni professionista affinché venga costruito e disegnato attorno al paziente un percorso
03:14di assistenza e cura che sia il più personale possibile. Lo slogan della giornata nazionale
03:20dedicata alla SLA è un patto sociale, io ci sarò, parole che racchiudono la promessa
03:24di non lasciare solo chi riceve una diagnosi di SLA e la sua famiglia. Una promessa che prende
03:30forma con il progetto Ovunque Vicini, cura specialistica per le persone COSLA, il servizio
03:35nazionale gratuito promosso da AISLA grazie al finanziamento della Presidenza del Consiglio
03:40dei Ministri, Ministero per la Disabilità, partner del progetto Fondazione Serena e centri
03:46clinici NEMO. È un servizio gratuito che si attiva tramite centrale operativa, centrale disponibile
03:5312 ore al giorno, dalle 8 alle 20, 7 giorni su 7. La centrale operativa fornisce un primo
04:02triage ai pazienti e ai caregiver, smistando le richieste in base alle necessità, quindi
04:11orientandoli dove ci sono richieste sociosanitarie, assistenziali, al centro d'ascolto e invece
04:19sanitarie direttamente agli specialisti dei centri NEMO.
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