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TVTrascrizione
00:14buongiorno benvenuti anche ai telespettatori che sono da questo momento connessi con i nostri
00:20radio ascoltatori radio tv insieme per fare una bella chiacchierata oggi con marco tedoldi di rari
00:27come franci buongiorno buongiorno maddalena buongiorno a tutti gli ascoltatori in questo
00:31caso hai la giacca di rari come franci ma tu sei un collega del giornale di brescia che ha saputo
00:40raccontare la sua storia attraverso una nuova energia e quindi rendere positiva e propositiva
00:47per quello che è il tema della ricerca quello che è il tema della malattia rara che ha colpito tuo
00:53figlio francesco lo ricordo perché noi è una storia che conosciamo molto bene ma ci sono amici
01:00penso per esempio ai telespettatori che ci guardano da tutta la lombardia che magari la storia di rari
01:06come franci per come nata non la conoscono per cui sempre con grande garbo e per quello che vuoi
01:12raccontare mi piacerebbe che tu cominciassi raccontando la tua storia quella di tua moglie
01:17e naturalmente di quello che è per noi il nostro francesco grazie maddalena sì il progetto nasce
01:25purtroppo dopo un evento luttuoso c'è la perita di mio figlio francesco a 11 anni è stato colpito
01:32da una grave malattia rara fin dalla nascita che ne ha condizionato tutta diciamo la vita terrena
01:38e diciamo è stato un percorso molto difficile di grande sofferenza ma diciamo alla fine quando
01:46purtroppo è mancato abbiamo pensato di convogliare le energie e la generosità anche dei bresciani
01:53per per lanciare questo questo progetto a sostegno di tutti i bambini che anche ancora stanno lottando
01:58contro queste terribili malattie sono cosiddette malattie rare ma in realtà non sono poi così tanto
02:05rare perché se ragioniamo in logica di numeri sono numeri importanti quelli che appunto possiamo
02:11registrare in italia ma ci diceva il primario della pediatria del civile con cui collaboriamo
02:17naturalmente per questo progetto che sono colpiti il 6 7 per cento dei nati ovviamente sono forme di
02:25gravità molto diversa tra di loro ma insomma sono numeri significativi al di là del fatto che anche
02:30per un solo bambino colpito avrebbe la pena lottare per aiutare posso farti una domanda personale
02:35sei rimasto in connessione con altri genitori che hanno vissuto un viaggio simile al vostro
02:43perché credo che il tema della solitudine per quanto si possa essere una famiglia con tante
02:50connessioni esterne con tanti supporti sia emotivi che pratici sia un tema grande
02:55sì è un tema che come sai in italia questa tendenza ad associarsi a condividere magari non è così
03:01sviluppata come come in altri paesi devo dire che più che altro ho avuto come dire dire l'affetto
03:08degli amici dei colleghi anche della nostra azienda redditorial bresciana che sempre stata vicina sia nel
03:15momento in cui c'era franci sia adesso con questo progetto ci dà sempre un grande supporto e se una
03:21famiglia che sta vivendo il percorso che avete vissuto voi ti chiedesse un consiglio anche se non esiste
03:28una formula per tutti che cosa ti sentiresti di dire perché credo che sia complicato al di là
03:35dell'aspetto meramente pratico che è complesso c'è anche un tema di come riesci a trovare la forza
03:44anche fisica per per molto tempo stare in una situazione extra ordinario per così dire
03:52penso maddalena che si debba buttare il cuore oltre l'ostacolo non esiste una ricetta valida per tutti
03:57chi ha fede naturalmente si può aggrappare a quella per esempio non è dato grande sostegno anche
04:01le parole di papa francesco che ci aveva scritto una lettera che ci resta nel cuore ma come come
04:07progetto come associazione noi crediamo che possiamo fare la differenza proprio aiutando anche le singole
04:13famiglie singoli casi ad avere una qualità di vita migliore per esempio adesso il progetto che
04:19stiamo sviluppando nell'ambito di rari come franci e sono le terapie domiciliari ecco voi sapete
04:27sicuramente che questi bambini spesso hanno sono sottoposti a delle terapie molto lunghe certo e
04:33anche abbastanza invasive se le immaginiamo all'interno di un'abitazione certo però diciamo sono anche
04:40pazienti mari molto piccoli molto fragili che sono difficili da spostare per ragioni proprio di ordine
04:45pratico sia anche per il rischio di infezioni che potrebbero prendere in ospedale recandosi
04:49settimanalmente ecco francesco ha fatto un po da prepista in questo caso è stato il primo bambino con affetto
04:55dalla sua malattia a ricevere le terapie domiciliari sostanzialmente l'ospedale civile
05:02veniva a casa nostra e adesso pensiamo che sia giunto potuto aiutare anche le altre famiglie a fare
05:07questo abbiamo aperto in qualche modo la strada sappiamo che c'è un bambino che riceveva le
05:12terapie all'ospedale civile e adesso la casa farmaceutica che prima le garantiva finanziariamente
05:18ha smesso di elargire questi fondi questo è un vero problema in condizioni comunque molto seri ha
05:27bisogno sostanzialmente di un aiuto per non essere costretto andare tutte le settimane a sottoporsi a
05:33ore e ore di terapia in ospedale pensiamo che abbiamo deciso di intervenire chiaramente chiedendo
05:39l'aiuto ai bresciani come sempre al loro buon cuore adesso vi raccontiamo cosa possiamo fare tutti
05:44insieme ecco per fare la differenza nella vita di questo piccolo paziente di questa famiglia
05:49noi che ci siamo passati sappiamo che è davvero importante e di brescia provincia sì perfetto
05:55adesso parliamo di due appuntamenti importanti che sono la dinoran e un concerto a dicembre super
06:04emozionante ve lo dico in partenza perché tra poco vi diciamo anche chi sono gli artefici di questo
06:12concerto ma prima mi piacerebbe che tu ricordassi in questi anni di rari come franci cosa siete
06:21riusciti a fare perché secondo me quando siete partiti forse non ve lo siete neanche posti tanto
06:27avete detto bisogna pedalare come si suol dire fare tutto quello che si può ma addirittura avete
06:33raggiunto in meno tempo previsto quelli che erano gli obiettivi i primi obiettivi sì siamo stati
06:38veramente travolti dalla generosità dei bresciani che è proverbiale ma non ci aspettavamo davvero in
06:43in questa misura e sicuramente è stato colto quello che è l'importanza di questo progetto e il
06:50fatto che tutti insieme possiamo fare come dicevo la differenza abbiamo già finanziato un ricercatore
06:56che opera presso la clinica pediatrica universitaria dell'ospedale civile con un contratto triennale è lì che
07:01visita i pazienti e fa ricerca quindi sono due aspetti molto importanti certo e stiamo creando
07:07davvero un team di lavoro non c'è solo il ricercatore c'è anche un'altra dottoressa che
07:12opereranno speriamo molto presto nell'ambulatorio che stiamo ristrutturando e questo è il secondo
07:17obiettivo prima appunto la ricerca all'interno dell'ospedale e poi questo secondo passo pensiamo
07:23che negli ultimi mesi di quest'anno al massimo all'inizio dell'anno prossimo
07:28ormai quindi obiettivo raggiunto poi gli obiettivi vanno mantenuti per quello poi bisogna
07:33essere sempre al fianco di rari come franci e mi permetto di salutare le amiche e gli amici di
07:40saverio crea on lo sperché o di vie è diventato è difficile e complesso anche il mondo appunto delle
07:47associazioni una squadra di avvocati e quindi riesce a stare dietro tranquilli che vi ha dato una mano
07:53fin da subito maria francesca è stata proprio al vostro fianco fin da subito si intanto perché
07:58anche maria francesca una persona di grande sensibilità che è stata colpita dalla scomparsa
08:04del fratello scomparsa del fratello saverio è nata appunto saverio crea di vie c'è stata come dire
08:08un'affinità di una condivisione di intenti che ha dato vita poi a questo progetto allora fin qui quello
08:17che è stato quello che succede sul burraco apriamo una parentesi perché so che anche cose un pochino
08:25a spot nel corso dell'anno vi sostengono e vi supportano come questa cosa che accade domani e
08:30domani domani sera al museo del tappeto antico al mita meraviglioso luogo e c'è questo torneo di
08:37burraco in memoria di donna marta damiano che è stata una delle nostre grandi grande supporter e che
08:42ricordiamo sempre con grandissimo affetto e grandissima riconoscenza e allora e però qui
08:47direi che è una cosa già compiuta siamo arrivati al raggiungimento degli iscritti eccetera invece
08:52noi vi chiediamo davvero di essere presenti il prossimo giovedì 5 novembre in piazza vittoria per
09:02la terza edizione di dino run un appuntamento che ormai sta diventando un must direi della
09:11dell'autunno bresciano assolutamente è un appuntamento molto divertente c'è ci affianchiamo
09:18alla corsa settimanale di cori per brescia anzi colgo l'occasione per ringraziare gli amici di
09:22questa associazione che sta sviluppando numeri sempre più importanti quindi e soprattutto è sempre
09:26più intrecciata in quello che è il tessuto della nostra città e non solo perché ci sono delle cose
09:32anche in provincia e che guarda con occhi molto attenti a realtà come rari come franci direi che ogni
09:39settimana hanno o quasi insomma un'iniziativa sociale che che sostengono anche molto diverse
09:44tra le loro e c'è questa bella tradizione della della dinoran perché dinoran perché piazza vittoria
09:51qualche modo farà un tuffo un salto indietro nel tempo tornando al giurassico no sarà popolata da
09:58dinosauri che sono proprio lì fisicamente e la me cinquenne che c'è esiste e la coltivo con grande
10:05cura diventa matt cioè quando voi vedete tutti questi dinosauri che ballano e voi potete ballare
10:12correre farvi le foto con i dinorsauri ecco solo quello vale il fatto di esserci diciamo che balleranno
10:19con la musica di radio briscia 7 è quello lo dobbiamo dire però aspetta perché c'è anche una
10:24special guest se parliamo di dinosauri c'è una special guest però me lo dici tra poco 30 secondi e
10:31torniamo a voi esatto rieccoci tornati insieme siamo con marco tedoldi di rari come franci ti
10:39faccio una domanda che fine ha fatto il varano di montichiari allora l'hanno cercato tutti maddalena
10:45per i per i campi ovunque e sarà in piazza vittoria lo possiamo già dire sorpresa il varano insieme
10:53agli altri dinosauri perché poi insomma anche il varano arriva da lì ma insomma tra lucertoloni
10:57si intende appunto sarà presente in piazza vittoria ma non solo c'è anche colui il quale
11:04ha omaggiato il varano con una canzone si pia giorgio cinelli che ha fatto una canzone proprio
11:09specifica quest'estate che è stata molto apprezzata e per l'occasione la riproporrà sul palco di radio
11:14briscia 7 in piazza allora noi saremo in diretta già a partire dalle 18 resteremo lì fino alle 21 adesso
11:20do un po di note pratiche tu correggimi ripeto potete iscrivervi direttamente nella seconda
11:27parte del pomeriggio lì alla village di piazza vittoria diciamo dalle 18 ma secondo me anche
11:33prima sì direi anche prima anche prima perfetto per cui potete iscrivervi direttamente così è una
11:39cosa agile veloce vi iscrivete farete un bel giro camminando correndo potete venire anche da soli
11:46perché la cosa bella di corri per brescia è che è aperta a tutti i passi e anche a chi
11:51magari ha voglia
11:53e ha deciso di dedicare una serata a questa cosa ci sono gruppi specifici per tutte le gambe diciamo
11:58così sono percorsi da il percorso sarebbe di 4 chilometri per chi cammina ripetuto una seconda
12:04volta per per quelli un po più seri anche tra chi corre sono differenti a seconda delle velocità
12:10è molto bello perché seguiamo tutte le partenze proprio per squadre rispetto ripeto alla voglia
12:17che o alle gambe che uno ha e con le quali ha voglia di affrontare ripeto si parte alle 19
12:25e 45
12:26quindi c'è modo di scriversi con calma di prepararsi di scaldarsi vi scaldiamo noi nel senso che vi metteremo
12:32la musica per farvi arrivare belli caldi e pronti per affrontare questo percorso cittadino molto molto divertente
12:40ci saranno anche degli ospiti non svegliamo ancora i nomi ma che vengono dalla Leonessa Brescia
12:45la squadra di basket che ha già riconquistato i cuori dei tanti tifosi
12:50ma io mi ricordo adesso ormai purtroppo è romano d'adozione ma mi ricordo che la prima volta che ho
12:56parlato
12:57con Cotelli è stato proprio a una Dino Run questo per dirti per cui sono cose belle perché si capisce
13:05come
13:06lo dicevamo prima Brescia ha voglia di abbracciare progetti come questi
13:12devo dire che anche la Presidente Graziella Bragaglio ha dimostrato sempre grande sensibilità
13:16verso iniziative sociali e grande vicinanza cosa possiamo ricordare che ancora non l'abbiamo fatto
13:20che ancora non abbiamo fatto sulla Dino Run
13:24sulla Dino Run chiediamo
13:26il supporto il patrocinio del comune di Brescia
13:30del Rotary Club
13:31oltre a Saverio Crea Onlus
13:33Rotary e Saverio sono le nostre due colonne portanti
13:36ok
13:37e chiediamo un'offerta minima di 5 euro
13:40capite che è proprio un prezzo assolutamente una piccola cifra simbolica
13:45ci sarà anche un piccolo omaggio ovviamente per tutti i partecipanti
13:48insomma noi speriamo che sia
13:50ma portate i vostri gadget che sono bellissimi
13:52li portate?
13:53certamente
13:54meno male
13:54anche perché non abbiamo ancora detto che la Dino Run si chiama così
13:59proprio perché il pupazzo preferito da Franci era il dinosauro
14:03era proprio un dinosauro come a tanti bambini devo dire il dinosauro piace moltissimo
14:07quest'anno però ci sarà anche come dicevamo il varano
14:10sarà possibile anche fare dei selfie con il varano
14:13e quindi noi speriamo che anche tanti bambini e non solo i bambini
14:16possano essere presenti per questo che sarà un grande momento di festa
14:19io darò priorità ai bambini ma il selfie col varano lo voglio comunque
14:23e invece
14:24eh beh sì
14:25cosa succede il 19 di dicembre?
14:27ci portiamo un pochino avanti perché mi piacerebbe che questi biglietti
14:31venissero venduti in pochissimo tempo
14:33andiamo al teatro Le Muse di Flero
14:37per un concerto
14:38un concerto gospel
14:39siamo nel periodo perfetto
14:41e quindi per raccogliere fondi per rari come Franci
14:45si è messo a disposizione un coro che conosciamo molto bene
14:48perché ha realizzato la canzone di Natale
14:52dello scorso Natale di Radio Brescia 7
14:54e sono gli amici di Academy Gospel Ensemble
14:58con una special guest
14:59si con il cantauttore bresciano Matteo Faustini
15:02che proprio aveva realizzato anche per
15:04certamente
15:05per noi la canzone Natalizia
15:07era proprio una canzone di Matteo che lui ha messo a disposizione
15:10che noi abbiamo vestito
15:13in modo natalizio proprio attraverso questo coro
15:17diretto da Eleonora
15:19che è una straordinaria
15:22straordinaria artista
15:23davvero è sempre incredibile vederla dal vivo
15:25è vero
15:25e si ripropone questo connubio straordinario
15:27che noi siamo sicuri che emozionerà tutti gli spettatori
15:31che si recheranno al Teatro Le Muse di Flero
15:33sono già aperte le iscrizioni
15:35si può acquistare il biglietto prima?
15:37a brevissimo si potrà acquistare
15:39colgo anche l'occasione per ringraziare il Motoclub di Flero
15:42che ci supporta questa iniziativa
15:44e naturalmente il sindaco e la vice sindaca di Flero
15:47quindi sono messi tutti a disposizione anche per questo evento
15:51quindi segnatevi il 5 ormai è qui
15:53quindi manca una settimana per la Dino Run
15:55mi sia concesso di ringraziare anche chi condurrà quella serata
15:58che è qui presente con me
16:00però non facciamo nomi
16:01no non facciamo nomi
16:02lasciamo il sotteso
16:04lasciamo intuire
16:05io sono sempre molto contenta di essere al vostro fianco
16:08perché c'è proprio tanta bontà in questo progetto
16:13vera, reale e concreta
16:15e tutto quello che vi siete posti come obiettivo
16:19l'avete raggiunto e quest'altro
16:22questo ultimo diciamo così
16:24perché il 2 ormai è stato portato a casa
16:26adesso ragioniamo sul terzo
16:29credo che sia importante
16:30proprio perché esiste anche un benessere legato
16:34al fatto di restare in un contesto familiare
16:36perché diciamolo
16:37al di là dello stress e dei rischi
16:39c'è anche un tema
16:40che fa restare questi bambini in un contesto che è il loro
16:43tra le loro cose, tra i loro affetti
16:45persino il profumo di casa propria è significativo
16:48diventa importante
16:49sì certo
16:49e su questo diciamo che in Italia
16:52siamo un pochino indietro rispetto ad altri paesi occidentali
16:55ma noi speriamo di dare un piccolo nostro mattoncino
16:59per costruire qualcosa di importante anche in questo senso
17:01torniamo
17:03visto che adesso le cose diciamo di sostanza
17:05che ci premeva raccontare le abbiamo dette
17:07mi piacerebbe continuare a chiacchierare con te
17:09perché ripeto
17:10quando arrivano gli ospiti qui
17:12mi piace sempre pensare che possano essere un riferimento
17:15per le persone che sono all'ascolto
17:18e che ci stanno guardando
17:20dopo quanto tempo con tua moglie avete deciso
17:24che dovevate fare qualcosa di concreto
17:27e dopo quanto tempo avete deciso
17:30che Rari come Franci doveva nascere
17:32per entrare in aiuto di altre famiglie
17:35ma devo dire che avevamo questa idea
17:39è maturata subito nelle settimane successive
17:43alla perita del nostro Franci
17:45pensavamo all'inizio una cosa devo dire
17:47molto più ridotta, molto più modesta
17:49pensavamo una borsa di studio
17:50che potesse certamente andare nella direzione
17:52di aiutare la ricerca
17:54verso le malattie rare
17:56in particolare quelle metaboliche
17:58dopo abbiamo conosciuto
18:00Maria Francesca
18:01abbiamo conosciuto il Rotary Brescia Est
18:03la cosa si è allargata
18:05ed è arrivata anche un'ondata di generosità
18:09da parte dei bresciani veramente incredibile
18:12e quindi si è allargato anche
18:14in maniera notevole
18:16rispetto a quelle che erano le nostre previsioni iniziali
18:18diciamo
18:18Certo
18:19se tu guardi a un futuro un pochino più lontano
18:22che cosa ti piacerebbe accadesse
18:25al di là del fatto che credo che la cosa
18:27che tutti noi ci auguriamo
18:28è che davvero la ricerca
18:30possa fare qualcosa di concreto in tempi brevi
18:33non è facile
18:34non è facile
18:35perché sono malattie molto complicate
18:38però
18:39è vero sono malattie molto complicate
18:40però la ricerca che si fa su queste malattie
18:44spesso è molto utile
18:46anche poi per curare altri tipi di malattie
18:48anche malattie oncologiche eccetera
18:50quindi
18:50hai toccato un tasto che mi piace molto
18:53è un ragionamento che ho fatto anche in tempi recenti
18:57con un ricercatore
18:59e ragionavamo di quanto sia importante la ricerca
19:02anche per gli incidenti di percorso
19:05che tra virgolette incidenti di percorso
19:07che i ricercatori mettono in conto
19:10aprono dei mondi così diversi
19:12che entrano in contatto con realtà
19:14che forse nemmeno loro avevano pensato all'inizio
19:17certo la scienza alla fine funziona così
19:19pensiamo anche alla scoperta della penicillina
19:21se vogliamo vedere
19:22però ecco le malattie rare sono spesso monogeniche
19:25è un gene solo che è sballato diciamo così
19:29e quindi si può concentrare più facilmente la ricerca
19:32che non su magari malattie in cui sono più geni
19:35che sono da correggere
19:37quindi noi speriamo che in futuro
19:38ecco le terapie geniche di cui oggi si sente tanto parlare
19:41possano davvero rappresentare una svolta
19:45per la cura di queste terapie
19:46ne parli con i ricercatori con cui entrate in contatto
19:50vi è mai capitato proprio di ragionare
19:52anche in termini tangibili di quello che può essere
19:55un percorso temporale che può portare
19:57a del cambiamento significativo?
20:01sì, negli Stati Uniti le stanno già sperimentando
20:03queste terapie
20:03naturalmente poi ci sono i tempi lunghi
20:05dell'approvazione
20:07l'esperimentazione e poi dell'approvazione
20:09devo dire che anche a Brescia comunque
20:10si stanno facendo passi avanti
20:12per esempio il nostro ricercatore Filippo Consoni
20:14sta facendo ricerca proprio sugli aspetti
20:18in cui l'ospedale civile è molto forte da sempre
20:20tradizionalmente che sono quelli immunologici
20:23e quindi è molto importante insomma anche questo aspetto
20:27perché Maddalena devi pensare
20:30che le terapie che ricevono questi bambini
20:32spesso comportano delle reazioni immunitarie
20:34molto forti
20:35che sono persino nocive
20:37perché il corpo non accetta
20:40la molecola curativa
20:42certo, diciamo che è un intervento
20:44tra virgolette abbastanza aggressivo
20:46al fisico che ha una reazione
20:48necessario però aggressivo
20:48il fisico reagisce e noi
20:50l'obiettivo del medico è quello poi
20:52di annullare quel tipo di reazione
20:54in modo che la molecola
20:56ci sia un beneficio
20:57e non ci sia il disagio
20:59quindi Brescia in particolare
21:01sta lavorando molto su questo aspetto
21:03che non è assolutamente secondario
21:05decisamente anche perché si tratta
21:07di sentire che sei in viaggio con una malattia
21:11ma non essere necessariamente questa malattia
21:13e quindi dare una qualità
21:15per quanto possibile di vita
21:17che passa attraverso anche una terapia
21:20che sia funzionale
21:22ma che non sia così aggressiva
21:24in quelli che sono poi le reazioni in parallelo
21:27l'ho compreso bene?
21:29esattamente, esattamente così
21:30bene, siamo in dirittura d'arrivo
21:32guardo l'ora, sì
21:32manca una manciatina di secondi
21:34per cui intanto vi invitiamo
21:36alla Dino Rangio
21:37vedi prossimo 5 novembre
21:38in Piazza Vittoria
21:39siamo lì dalle 6 anche prima
21:41a fare festa tutti insieme
21:43poi alle 19.45 si parte
21:45vi potete iscrivere direttamente lì
21:47poi il 19 dicembre
21:48teatro Le Muse di Flero
21:51con un concerto gospel
21:52con Matteo Faustini
21:54sarà emozionantissimo
21:55vi aspettiamo
21:56e allora prima di salutarci
21:57Marco saluto e ringrazio Ruggero Tavelli
22:00grazie mille
22:00ci vediamo giovedì
22:01grazie
22:01ti vesti da dinosauro anche tu?
22:03vediamo
22:04vediamo
22:04vediamo
22:05aspettiamo
22:05sorpresa
22:06grazie a voi che ci avete ascoltati alla radio
22:08a voi che ci avete guardati in tv
22:10ma grazie soprattutto di cuore
22:11in bocca al lupo per tutto
22:12Marco Tedoldi
22:13grazie a presto
22:15grazie
22:16grazie a tutti
22:26grazie a tutti
22:28grazie a tutti