00:09C'est vrai que ça a été le premier pas vers une structure qui était autre que l'IME qu
00:17'on avait toujours connue,
00:18avec cette espèce de cocooning qu'on avait toujours connu.
00:21Après, on a eu la chance d'avoir à l'époque une éducatrice qui était formidable,
00:27qui a travaillé cette transition de manière absolument formidable.
00:32Ce qui a été rassurant, autant pour nos gamins, je dis nos gamins même s'ils sont des adultes,
00:39que pour nous, c'est le groupe tout entier qui a basculé sur le pic de la lune.
00:45Donc pour nous, c'était fantastique.
00:47Quand on a eu ce projet qui est tombé, qui nous avait été présenté,
00:50on s'est dit en plus, on reste tous ensemble avec nos repères.
00:55C'était juste à côté des parents, mais ça restait les parents quand même pour nous.
00:59Donc les conditions, ça a vraiment été réalisé de manière optimale.
01:05Et nos enfants, on les a sentis très sécures.
01:08Même s'il a fallu accompagner ça par un petit peu de médication,
01:13tout ça pour que ce soit moins angoissant,
01:16mais quand même, ça a été très sécure pour nous tous.
01:20Ça s'est fait plutôt en douceur, du coup, effectivement, la transition,
01:24alors que moi, j'avais plutôt des craintes sur le passage à la structure adulte.
01:27Et là, pour le coup, on s'est sentis plus que privilégiés
01:30de basculer sur une structure comme ça,
01:32qui était dédiée avec peu de jeunes, du personnel adapté, etc.
01:38Donc c'était vraiment presque du luxe pour nous en tant que parents.
01:46Quand les jeunes ont basculé sur Pique-la-Lune,
01:48effectivement, il y avait en tête cette possibilité d'internat,
01:53puisque moi, Hugo, était en semi-internat quand il était à l'IME,
01:57et la bascule sur la structure adulte n'offrait pas d'internat.
02:01Donc c'est vrai qu'au niveau de l'organisation personnelle,
02:05ça a un petit peu chamboulé les choses.
02:07Donc là, aujourd'hui, le Clos des Roses vient à nous.
02:11Donc pour Hugo et pour Léa, qui sont le même groupe qu'Hugo,
02:16il y a une possibilité d'internat partiel sur cette structure.
02:20Donc on reste dans une continuité parfaite, j'ai envie de dire,
02:23au niveau de la prise en charge.
02:24Parce que moi, c'est vrai que c'était dans mes attentes.
02:27Donc je prépare l'avenir d'Hugo, puisqu'il a déjà 26 ans.
02:30On sait que les places sont limitées.
02:33Mais par contre, je privilégie toujours son confort, une prise en charge adaptée.
02:39Et c'est vrai que le step de passer par le semi-internat a été idéal,
02:43et pour lui, et pour moi, et pour nous en tant que parents.
02:47Il est accueilli formidablement au Pique-la-Lune,
02:50mais on avait besoin de se dire, nous, nous sommes vieillissants quand même,
02:56et lui, il a besoin de... Voilà, toujours pareil, c'était plus sécurisant pour nous de nous dire,
03:03il va falloir qu'il soit sur un endroit où, quand nous, on ne pourra plus faire,
03:08il sera quand même étayé, accompagné.
03:11Je crois que j'ai déposé, je ne sais pas, une vingtaine de dossiers,
03:15passé une cinquantaine de coups de fil, je ne sais plus.
03:19Voilà, c'est beaucoup de travail, c'est beaucoup d'investissement,
03:21mais nous, on est parvenus à trouver une structure,
03:27alors pas dans ce département, dans le Var,
03:30mais qui accueille du coup notre enfant depuis plus d'un an maintenant,
03:37et là, c'est pareil.
03:40La transition, elle se fait dans la douceur,
03:42parce que, bon, déjà, ce sont des établissements qui savent faire,
03:46qui connaissent l'autisme et donc qui savent faire,
03:48donc l'accueil a été progressif,
03:50et puis surtout, c'est le retour qu'on nous en a fait,
03:54c'est qu'ils ont toujours été en lien avec l'équipe ici,
03:58et aujourd'hui encore d'ailleurs,
04:00l'équipe du Pic la Lune s'est même déplacée sur la structure,
04:05donc c'est quand même assez génial ce travail commun.
04:14On reçoit les familles et le jeune en entretien,
04:18on essaie de se mettre en contact avec tout le réseau des autres foyers,
04:23des autres associations,
04:24on détermine un petit peu les objectifs,
04:28on attend de recevoir la notification de la MDPH,
04:31qui permet donc une orientation en femme ou en masse,
04:34ou en foyer de vie aussi également.
04:37Une fois que la notification est reçue,
04:40on construit le projet,
04:42on contacte les partenaires avec la Cour de la Famille,
04:44et on se met en contact avec les autres équipes éducatives.
04:48Donc, par exemple, on a un jeune qui part dans le Var,
04:52et pour qui, depuis deux ans,
04:53il y a un partenariat assez étroit,
04:55où le jeune a pu progresser dans un accueil temporaire,
04:58à raison d'une semaine par mois.
05:02Aujourd'hui, on en est à deux semaines par mois,
05:04et on a pu faire venir au Fage
05:07les éducatrices responsables de la communication,
05:10pour présenter un petit peu nos supports de la vie quotidienne.
05:13On a des pictogrammes,
05:15on a des petits séquentiels,
05:17on a développé la communication alternative,
05:20et c'est pour lui permettre de mieux s'intégrer là-bas,
05:23dans son foyer futur.
05:24Ça a été une nuit, puis un week-end, puis une semaine,
05:26et aujourd'hui, on dirait qu'il est chez lui, là-bas.
05:29Aujourd'hui, c'est incroyable.
05:34Chaque enfant est différent,
05:36chaque handicap est différent,
05:38et on n'a pas du tout tous les mêmes besoins.
05:40Moi, la seule interrogation que j'ai en tant que parent,
05:43et même si c'est un step difficile à passer,
05:45j'ai la chance que ça se passe en douceur
05:47avec Pique-la-Lune, le Clodé-Rose alterné,
05:50puis peut-être une prise en charge future en interna complet.
05:54Mais une chose est sûre,
05:55c'est que je pense qu'il faut qu'on prépare l'avenir de nos enfants,
05:59et même si ce n'est pas évident,
06:00parce qu'on crée des liens qui sont très fusionnels,
06:03pour la plupart,
06:05il faut savoir, peut-être que plus tard,
06:07ils puissent être en autonomie,
06:09sans nous, ou nous, vieillissants,
06:11avec pas les mêmes capacités de prise en charge,
06:13en tout cas, au niveau familial.
06:14Il faut vraiment, vraiment, vraiment anticiper,
06:18ne pas penser que ça se fera quand on sera prêt,
06:23parce qu'il y a quand même des années d'attente,
06:26c'est un long combat,
06:29c'est très compliqué,
06:31surtout ne pas se dire,
06:33j'ai déposé un dossier, donc c'est bon,
06:35parce que non, c'est pas bon,
06:36s'il faut vraiment militer,
06:40il faut vraiment y aller,
06:42ne pas se faire oublier,
06:44c'est très complexe,
06:45c'est vraiment le parcours du combattant.
06:47J'ai vu un documentaire une fois,
06:49où il disait qu'il y avait 10 ans d'attente,
06:51quand même, pour accéder à ces structures-là,
06:53en moyenne, bien sûr,
06:57je pense qu'ils ne se sont pas beaucoup trompés,
06:59donc il faut y aller,
07:00il faut anticiper.
