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Cientistas defendem que pessoas com Síndrome de Down fazem parte do grupo de risco do Novo Coronavírus
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00:00Eu recebo no estúdio a coordenadora da instituição, a Carolina Brancato, que também tem uma filha com Down.
00:06Boa tarde, Carolina. Bem-vinda ao Fala Espírita Santo.
00:09Boa tarde. Muito obrigada pelo convite e estamos aqui para esclarecer algumas coisas e responder as perguntas.
00:17Pois é, a gente tem muitas pessoas aqui no estado, falei um número aproximado, é uma estimativa do governo do
00:24estado
00:24de 5.600 pessoas com Down aqui no nosso Espírito Santo, mas esse número pode ser ainda maior.
00:32E existe apoio para essas pessoas, até para as famílias também, saberem como lidar, como ajudar no desenvolvimento de quem
00:39tem Down.
00:40A Victoria Down é uma associação que existe há 21 anos e justamente cuida da causa da família por inteiro,
00:48da pessoa com síndrome de Down.
00:50Então, a família acolhida nem recebe o diagnóstico, que pode ser intrauterino, né, quando a mulher está gestante ou na
00:59hora do nascimento.
01:00E tem acompanhado a vida das pessoas com síndrome de Down, né, em todas as fases e os diferentes desafios
01:08ao longo da vida.
01:10Pois é, e a gente está vivendo um momento de muitos desafios, né, para toda a população, população no mundo
01:15inteiro, né.
01:16É um grande desafio, esse novo coronavírus está mudando a rotina das famílias.
01:21E a pessoa que tem Down, ela é mais vulnerável a essa doença, Carolina?
01:27A pessoa com síndrome de Down significa que tem um cromossomo a mais, número 21, né.
01:33Então, se chama também a trisomia do cromossomo 21.
01:36Esse cromossomo a mais dá essas características físicas, né, que as pessoas têm.
01:41E também algumas características metabólicas.
01:44Então, tem algumas diferenças, né, embora todos somos iguais, mas existem algumas diferenças.
01:50Entre essas diferenças, muitas pessoas com síndrome de Down têm cardiopatias, ou seja, algum problema no coração,
01:57que às vezes é somente acompanhado pelo cardiologista ou às vezes precisa de uma cirurgia.
02:02Então, é bem comum que a pessoa com síndrome de Down já tenha, né, alguma correcção ou esteja pronta a
02:09fazer uma correcção cardíaca.
02:10Isso coloca já, né, num grupo de risco, com o risco aumentado.
02:15Também esse cromossomo a mais faz com que às vezes a imunidade seja menor e sejam pessoas com mais propensas
02:23a algumas doenças do que comparadas com a população comum.
02:27A síndrome de Down é uma característica genética, não é uma doença, mas esse fato de ter esse cromossomo a
02:34mais predispõe para algumas doenças.
02:36Então, são pessoas que normalmente têm um risco aumentado.
02:40No caso da sua filha, sua filha está com 15 anos e ela tem problema cardíaco, tem problema no coração?
02:47Pois é, ela nasceu com uma malformação no coração e foi operada com 13 anos.
02:52Então, agora em setembro vão fazer dois anos que ela foi operada e também, né, estamos tendo todos os cuidados.
03:00Falava para a produtora, estão em isolamento total, né, isso aí porque eu considero muito importante ocupar estes espaços e
03:07comunicar a população para redobrar os cuidados.
03:11Então, a rotina, como você falou, da família mudou muito e todos temos que nos adaptar.
03:17As crianças que faziam terapias, né, estão fazendo, famílias estão se virando para fazer terapia online ou não fazer.
03:24Tem as aulas online das escolas, os pais estamos em home office.
03:28Então, é toda uma dinâmica que às vezes dá um desespero e, portanto, a Victoria Down, que continua com as
03:36atividades, não em forma presencial, está proporcionando um apoio psicológico, um apoio social, né.
03:43Você sabe que também tem com este problema muitos assuntos financeiros e a gente está cuidando de todas as famílias,
03:52né, da melhor forma possível, providenciando os trabalhos e o atendimento.
03:57Não existe nada preciso, um resultado determinante de que, olha, quem tem síndrome de Down é grupo de risco, mas
04:05tem aquelas características que a Carol destacava aqui para a gente, como os problemas cardíacos.
04:11Você falou para a gente que 50% das pessoas com Down desenvolvem algum problema de coração, né?
04:15É, é uma estadística que a gente tem, né, e como ela mencionou também, problemas respiratórios, são crianças que talvez
04:22façam infecções respiratórias, a repetição e também desarranjos hormonais, como hipotiroidismo, né, ou diabetes, obesidade.
04:33Mas, referente a este tema da Covid-19, é muito importante falar que, como é tudo muito novo, está se
04:39estudando a nível mundial.
04:41Tem uma organização que se chama Down Syndrome International, que está pesquisando justamente o comportamento desta doença e a síndrome
04:50de Down.
04:50Então, o Brasil é um dos países que aderiu a esta pesquisa, que é igual para todo mundo.
04:56A médica responsável aqui no Brasil é a doutora Ana Cláudia Brandão.
05:01E justamente hoje, às 19 horas, vai ser transmitido pelo Facebook da Federação Brasileira, das Associações de Síndrome de Down,
05:10a importância desta pesquisa, a importância, né, de todas as famílias cooperarem quando sabem de alguém, né, e a população
05:18em geral,
05:18de alguém que tem a síndrome de Down e ficou infectado pelo Covid-19.
05:23Então, todos esses casos vão se reunir, vai ter um formulário para a família, um formulário para o médico que
05:30atendeu,
05:31e em todo o mundo vamos estudar como é que se comporta a Covid-19 com a trisomia do 21.
05:38Pois é, e olha, então vai ter hoje uma live, só para a gente destacar, a partir das 19 horas?
05:44Sim.
05:44Sete horas da noite, uma live, como é que a gente consegue acompanhar, Carol?
05:47Pelo Facebook da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.
05:53Então, no Facebook vai ter essa live, contando, dando todos os detalhes, até resultados que estão saindo aí de pesquisas,
06:00porque tudo é muito novo, né?
06:02Essas informações são muito novas, vai se juntando dados, casos que estão sendo registrados,
06:08a gente tem registros aqui no estado de pessoas com Down, vimos aí essa criança, uma bebezinha, uma menina,
06:14de 11 meses, que infelizmente acabou morrendo vítima da doença, mesmo com cuidados,
06:20que as famílias, olha, está aí a imagem da pequena, da Helena, é triste a gente ver uma história como
06:25essa,
06:27mas é importante falarmos de casos assim para que a gente possa tomar mais cuidados, né, Carol?
06:34Essa, acho que a informação é sempre muito importante, né?
06:37Pois é, toda a nossa equipe vem participando também de reuniões e de palestras, né,
06:42que se dão online e lives para reunir toda a informação e passar para nossos atendidos.
06:48Então, estão todos esses cuidados essenciais que toda a população tem que ter,
06:53e quem já tem alguma outra comorbidade, né, como os casos que já mencionamos,
06:58tem que redobrar os cuidados.
07:00Por isso, a associação suspendeu todas as atividades presenciais,
07:04e na live de hoje, às 19 horas, vai participar a própria médica responsável do Brasil, né,
07:11e o presidente da federação, a presidente da Vitória Down,
07:15então vai ter, né, a informação com as pessoas que realmente estão à frente deste tema.
07:20Batendo papo aqui hoje comigo está a Carolina Brancato,
07:23que é coordenadora da Vitória Down, uma instituição que apoia 260 pessoas com síndrome de Down
07:30aqui na capital Vitória, e as suas famílias também, né,
07:34porque é um trabalho feito em conjunto, Carolina.
07:36Com certeza, né, a primeira inclusão de todo ser humano é na própria família,
07:41então tem que começar desde o apoio para os pais, né,
07:46que às vezes não conhecem o que é, não sabem o que esperar,
07:49isso gera muita ansiedade, e durante esta época de pandemia continuam nascendo os bebês.
07:55A gente só mudou do acolhimento presencial para o acolhimento por videojamada,
08:00então as famílias também têm a oportunidade de conversar comigo,
08:05com a psicóloga, com o assistente social, né, e colocar toda a equipe à disposição.
08:10Eu coordeno justamente o Centro de Atenção Integrada Família,
08:14por acreditar, né, a Vitória Down, que a família toda tem que estar muito informada,
08:19muito envolvida, e com essa inclusão dentro da família,
08:23a gente projeta uma imagem de inclusão na sociedade.
08:26Como é que tem sido a orientação para as famílias, para as pessoas com Down também?
08:31Porque a gente, na criança, é uma forma de lidar com o adulto, com o adolescente,
08:35é outra forma de lidar.
08:38Qual tem sido a orientação da Vitória Down?
08:40Bom, principalmente, né, como você falou, depende da faixa etária da pessoa, né,
08:45se é uma criança, a gente tem que estar atento às alterações de comportamento,
08:50tem algumas terapias, né, que a criança já tinha toda uma rotina de ir para a creche,
08:55de fazer as terapias, toda a estimulação, quando falo em terapia, falo de fonoaudiologia,
09:01de fisioterapia, de terapia ocupacional, alguns esportes, né,
09:05que muitas crianças praticam para manter esse corpo ativo,
09:08e tudo isso agora entrou dentro de casa, juntamente com o home office dos pais, né,
09:14então a rotina toda tem se alterado.
09:16Por isso que a gente orienta as famílias a encontrar um equilíbrio, né,
09:22para não aumentar o estresse, né, o estresse diminui a nossa imunidade.
09:27Então a gente tem que fazer caber todas essas ocupações dentro da casa
09:32e dentro da rotina familiar.
09:34Vamos aproveitar, Carol, e falar um pouquinho da sua rotina também,
09:37porque a gente antes aqui de entrar no ar, você estava conversando comigo,
09:40que tem ficado mesmo dentro de casa, a sua filha com 15 anos,
09:45tem síndrome de Down, um histórico já de problemas de coração,
09:48fez cirurgia, não tem dois anos ainda completos, a rotina mudou, né?
09:54Mudou, mudou totalmente porque cada um deles tinha um espaço, né,
09:58eu tenho um filho de 20 anos, a Joana que tem 15, e o Vinícius que tem 12.
10:04Então, eles iam para a escola de manhã, eu tinha minhas atividades,
10:09eu ia para a Victoria Down de tarde.
10:11Então, agora tudo está dentro de casa.
10:15Teve que fazer uns arranjos com a internet, com os aparelhos,
10:19para todo mundo ter as suas conexões, as suas plataformas.
10:22A gente desceu mil e uma plataformas, cada uma com a sua vantagem e desvantagem,
10:27e tivemos que combinar muito a colaboração de todos dentro de casa.
10:33Somente eu e às vezes meu filho mais velho que sai para fazer as compras, né,
10:37que é o mínimo, a gente faz um cardápio entre todos,
10:40a gente faz uma lista para não esquecer de nada,
10:42e tentar sair uma vez por semana para comprar as coisas,
10:47e num dia tentar fazer tudo e ter todos os cuidados na volta.
10:51O que eu tenho notado nela é algum tipo de ansiedade,
10:56tenho uma dificuldade também com a escola, né,
10:59porque as aulas são online e não tem tanto tempo para acompanhar
11:02o ritmo que ela tem, que é diferente dos colegas.
11:07Então, tenho trabalhado muito em parceria com a escola,
11:10falado muito com outras mais, requeriu, né, um trabalho muito...
11:14Pois é, essa parte educacional, ela fica, ela tem que ter uma atenção especial, né,
11:20porque na sala de aula, o estudante, né, condal, ele consegue acompanhar melhor.
11:26A gente sabe que ele tem, existe uma síndrome com uma certa dificuldade de compreensão,
11:32mas não quer dizer que ele não vai aprender, não vai entender, né,
11:34é só a forma com que é aprendido é que ela é um pouco diferente.
11:39E aí, quando não se está de cara a cara, não está perto,
11:45essa relação tem que ter... muda também, né, existe aí uma dificuldade maior.
11:49Com certeza, muda para todos os estudantes,
11:52mas as pessoas com síndrome de Down têm uma deficiência intelectual.
11:55Então, pode ser leve ou pode ser um pouco mais moderada ou severa.
12:01Mas essas pistas visuais, né, do contato, tanto com os colegas,
12:05quanto os professores, com o estagiário, com alguma pessoa de apoio,
12:10com a educação especial, fazem com que tudo isso seja muito mais leve, né,
12:14mais fácil, e cada aluno aprende diferente.
12:17Então, na parte presencial da escola, se tratam de prover, ainda falta muito, né,
12:24mas a educação inclusiva pretende colocar, né, todos os apoios
12:27que as pessoas com síndrome de Down precisam.
12:31Online, né, nas atividades online, fica um pouco mais difícil, né,
12:35porque tem que atender as particularidades de cada um dos alunos.
12:39E então, a família também tem que cooperar um pouco, né,
12:43e conversar muito com a escola para chegar a um acordo comum.
12:47Mas ela, à tarde, também faz umas oficinas, que são da Victoria Down,
12:51que continuam sendo dadas de forma online, com bastante sucesso, com muita adição,
12:58porque, se não, esses jovens e adolescentes, né, ou crianças ficavam sem esse estímulo
13:03e sem o contato com os amigos.
13:05É muito importante, a gente fala de isolamento social, mas é distanciamento físico, né.
13:10A gente, justamente agora, não tem que se isolar socialmente,
13:14tem que se manter com os amigos, com os parceiros, com os profissionais que nos apoiam.
13:19Temos que estar muito mais unidos.
13:21E olha, deixa eu colocar aqui na nossa conversa uma outra mãe, pela internet.
13:26Nós vamos falar com a Mariana, que tem dois filhos.
13:28Um deles tem a síndrome de Down.
13:31Boa tarde, Mariana.
13:33Obrigada por atender a nossa equipe, viu?
13:36Boa tarde, boa tarde, Carol.
13:39Tudo bem?
13:40Boa tarde, Mariana.
13:41Mariana, conta pra gente...
13:44Conta pra gente como é que tá a rotina, porque você também mudou, inclusive saiu de casa, né.
13:49Você tem um filho, que é o Felipe, de 5 anos, e o Lucas, de 3 anos, que tem Down.
13:54E aí, você resolveu sair de casa?
13:58Sair de casa.
13:59Desde que o isolamento começou, eu moro em Vitória, moro num apartamento.
14:04Não é um apartamento grande.
14:06E aí, eu falei, o que eu vou fazer com esses meninos dentro de um apartamento?
14:10E o meu filho tem uma situação um pouco diferente da situação da Carolina, porque ela tem uma pré-adolescente
14:19em casa.
14:20Eu tenho um filho de 3 anos e um de 5, com muita energia pra gastar, e que gostam de
14:27parquinho, gostam de passear na rua, gostam de andar de patinete.
14:31E eu pensei, o que eu vou fazer em casa com eles?
14:34Então, eu me mudei pra Guarapari, pra casa dos meus pais, é claro, com toda segurança possível, porque a gente
14:42tem a recomendação, né, de ficar longe dos avós,
14:45mas eles não têm nenhuma doença de base, nenhuma doença que levam eles a risco.
14:49E aí, faz 3 meses que eu tô com os dois em Guarapari.
14:54E como é que tem sido a rotina aí em Guarapari, na casa dos seus pais?
15:00Olha, não é fácil, porque nesse momento, eu tenho, geralmente eu tenho uma babá em casa, eu tenho uma outra
15:06pessoa que me ajuda,
15:08nós estamos sozinhas, dividindo as tarefas.
15:11O Lucas, que tem 3 anos, tá na fase, aí tá aparecendo as fotos dele, das descobertas.
15:17Então, a gente não pode piscar o olho que ele vai querer pegar uma caneta e não vai direto pro
15:23papel,
15:23ele vai pra parede, fora os outros riscos de acidentes, de subir uma escada e cair, e por aí vai.
15:32Então, a gente precisou realmente criar rotinas.
15:35Eu tava comentando mais cedo que o Lucas já não dormia mais durante o dia, porque ele frequentava creche à
15:42tarde.
15:43E eu acabei voltando com essa rotina.
15:45Eu passei a colocá-lo pra dormir, até pra eu poder trabalhar no momento que ele tá dormindo.
15:51E como é que você tem feito pra trabalhar? Porque você é enfermeira, né?
15:55Eu sou enfermeira, professora da Universidade Federal do Espírito Santo, e estamos trabalhando remotamente.
16:02E eu tenho tentado focar em todas as minhas atividades remotas de trabalho, eu tenho tentado focar, voltar pro período
16:11da tarde,
16:12mas quando isso não é possível, eu faço de manhã, eu confesso que tô com o computador e coloco ele
16:18pra brincar do meu lado.
16:19Eu estava em vários momentos, eu montei um tapetinho aqui no chão, enchi de brinquedos coloridos, que eu sei que
16:27ele gosta,
16:27pra eu sentar e poder participar e poder trabalhar.
16:31Agora, Mariana, a gente tava aqui discutindo um pouco essa questão do coronavírus,
16:36e pessoas que têm síndrome de Down, ainda não existe nenhuma comprovação de que quem tem Down pode ter, pode
16:44entrar no grupo de risco.
16:46O que já é sabido é que pessoas com Down têm algumas comorbidades, que aí sim, elas entram no grupo
16:52de risco.
16:52A Carol tava até destacando aqui pra gente que 50%, ou seja, metade das pessoas com Down, tem problemas cardíacos.
16:59A gente tem também uma relação com obesidade, que é muito grande, problemas respiratórios.
17:04Você fica preocupada vendo esses números?
17:07Seu filho ainda é muito pequeno, 3 anos, mas ele já apresenta algum tipo de comorbidade que te deixa insegura?
17:14Com certeza.
17:17O meu filho também nasceu com cardiopatia congênita.
17:21Ele hoje tem 3 anos, mas quando ele fez 1 ano e 1 mês, ele precisou fazer uma cirurgia de
17:27correção cardíaca.
17:29Então, isso daí já leva ele pra um certo grau de risco.
17:34E eu percebo, enquanto bebê, que ele teve problemas respiratórios e eu tive que cuidar mais dessas questões
17:42pra ele não gripar, maiores do que o meu filho de 5 anos que não tem síndrome de Down.
17:48Então, existe aí uma preocupação?
17:51E como é que fica o coração de mãe nesse momento?
17:55Com certeza, existe uma preocupação grande.
17:58Existe uma preocupação grande em relação à minha pessoa, quando eu precisar voltar ao trabalho,
18:02porque eu sou professora de, eu sou enfermeira, professora do curso de enfermagem,
18:06trabalho em campo de prática no hospital das clínicas.
18:09Quando eu precisar retornar pro campo, como é que vai ser isso?
18:13A preocupação de eu trazer o vírus pra casa.
18:15Então, com certeza, o coração fica apertado, mas tomando as medidas de segurança, usando máscara,
18:23higienizando as mãos, usando álcool 70, acho que a gente vai conseguir vencer.
18:31A gente fica aqui nessa expectativa também, reforçando sempre a importância que você falou agora dos cuidados,
18:37evitar sair de casa, se vai sair, use todas as proteções, lavar sempre muito as mãos.
18:43E aí também, dentro de casa, seguir algumas normas, né?
18:47Você falou que aí tá todo mundo ficando, só sai mesmo pro essencial.
18:51Agora, tá dando pra segurar a energia dessas crianças?
18:55Não, é difícil. É difícil segurar a energia.
18:59Eu falo que somos realizados por estarmos numa casa, que tem quintal, que tem piscina.
19:04Então, eu tô diariamente tentando inventar atividades pra eles, mas não é fácil não.
19:10Tem hora que dá vontade de sentar e chorar.
19:15Eu sinto falta da escola, eu sinto falta da creche.
19:19Eu não consigo fazer com que ele tenha vontade, tenha interesse por sentar na frente de um computador
19:27e fazer uma atividade online.
19:28Que a creche também tá nos proporcionando isso.
19:31O meu filho de 5 anos já faz.
19:33Mas o Lucas, pela idade, não pela síndrome, mas pela idade, porque eu tenho conversado com as outras crianças,
19:39com as outras mães de crianças da turma, e os relatos são os mesmos.
19:44Nenhuma das crianças, o computador não chama a atenção delas.
19:48A não ser que seja uma música, galinha pintadinha, pepa...
19:53Um desenho que ele goste, né?
19:55Exatamente.
19:56Mas eles não conseguem ficar muito tempo.
19:58Então, é difícil, realmente, segurar essa energia.
20:02Mas, com as atividades da vida diária, com os encontros que eu tenho participado,
20:07às vezes, nos cafés da tarde, online, pela Vitória Down,
20:10a gente vai recebendo dicas também.
20:13E, por exemplo, como estimular essas crianças?
20:16Às vezes, na hora de tirar uma mesa do café, eu falo,
20:19Lucas, me ajuda, pega a colher, pega o garfo.
20:22Então, assim, eu também sinto que estou estimulando,
20:25estou dando...
20:29E tentando trabalhar nele uma certa habilidade.
20:32Olha, Mariana, você tocou num ponto aí,
20:34que acho que é importante a gente frisar,
20:37independente da síndrome de Down,
20:39porque, olha, meu filho tem quase 3 anos,
20:41então, eu passo pela mesma situação que você falou,
20:44como é que eu vou entreter, como é que eu vou estimular?
20:46Porque a aulinha, o computador não funciona,
20:48no máximo que eles querem ver é desenho,
20:51vai passando desenho, é difícil da gente entreter,
20:54e tem que ir usando mesmo a criatividade,
20:57para que eles não parem, né?
20:59O aprendizado é um passo a passo, né?
21:01Aquela coisa da formiguinha,
21:03todo dia eles vão aprendendo mais uma coisa, viu?
21:08É isso aí, é um aprendizado constante,
21:11para nós, pais, mães, e para as crianças também,
21:14porque a gente está diante de uma rotina totalmente diferente.
21:17Então, nesse momento, eu tenho que ser mãe,
21:20enfermeira, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta,
21:24mas tendo cuidado de não me cobrar.
21:26Será que eu estou estimulando de pouco?
21:28A questionamento é sempre esse, né?
21:30Será que eu estou estimulando da maneira correta?
21:32Será que eu devo procurar voltar às terapias que ele fazia antes da quarentena?
21:37Será que eu devo voltar a fazer essas terapias online?
21:40Ou não?
21:41Porque a escola, eu já percebi que tem sido muito difícil
21:44manter ele frente ao computador para atividades escolares.
21:48Deixa eu perguntar, Mariana, para a Carol,
21:51sobre essa questão das terapias,
21:53porque assim como a Mariana está cheia de dúvidas,
21:56com certeza tem muita mãe, pai, avô,
21:58que tem filhos e netos com tal,
22:00que também está cheio de dúvidas, né?
22:03Com certeza, sempre fica toda mãe um pouco de culpa
22:06de se estou fazendo certo ou não.
22:09Então, como a Mariana diz,
22:10eu acho que toda diferença se faz quando você se nucleia,
22:14ninguém dá conta de nada sozinho.
22:16Então, quando você pertence a uma associação,
22:19a um grupo, se identifica, tem profissionais,
22:22você se sente um pouco mais segura.
22:24Claro que sempre estamos pensando
22:26se estaremos fazendo tudo ou não corretamente,
22:29mas o fato de estar vinculada a uma associação,
22:33de ter informação, de ter alguém para recorrer,
22:36do ponto de vista emocional, financeiro, das terapias,
22:39faz toda a diferença.
22:41Então, como a Mariana mencionou,
22:43muitas das nossas atividades que eram presenciais
22:45são online.
22:46Então, toda terça-feira tem um café online
22:49que um profissional participa,
22:51a gente pode tirar dúvidas, bater um papo,
22:54tem as lives, tem a nossa psicóloga
22:57e a terapeuta ocupacional que desenvolveram
22:59um cardápio de brincadeiras,
23:02que se recomendam umas brincadeiras
23:04e falam quais habilidades você desenvolve
23:07nessas brincadeiras e qual é o aspecto emocional
23:10que acalma a criança.
23:11Porque tem brincadeiras que são próprias
23:13para nos deixar um pouco mais tranquilos
23:15neste período.
23:17Então, todo esse tipo de suporte
23:19a Victoria Down está dando.
23:21E com respeito à pessoa com síndrome Down,
23:25vale muito a pena ressaltar o envolvimento
23:27dele e dos outros membros, como você falava.
23:31Agora é uma oportunidade de levar tudo isso
23:33para a prática, em casa.
23:36Então, é importante falar com a informação clara,
23:39dependendo da faixa etária dos filhos,
23:41explicar as coisas para que eles entendam
23:43que às vezes os adultos temos as coisas claras.
23:46Mas é importante falar o que está acontecendo,
23:49fazer desenhos, se é uma criança pequena,
23:52exteriorizar tudo isso, para que fique claro
23:55que essa tensão que tem na casa não é com eles,
23:58é pela situação.
23:59E quando é um adolescente, um jovem,
24:01explicar muito bem o que está acontecendo,
24:04ter a certeza de que eles entendem
24:06e que, em caso, infelizmente,
24:09de acontecer um improvisto,
24:10eles estão sabendo o que acontece.
24:14Porque é muito medo a gente, também,
24:16como cuidadores, como membros da família,
24:19os pais mesmo, né, nos contagiar.
24:21O que vai ser do meu filho,
24:23quem vai cuidar, se vai que ele vai entender.
24:25Tudo isso tem que estar bastante claro.
24:27Pois é, uma preocupação.
24:29Deixa eu voltar a falar com a Mariana.
24:32Está aí algumas orientações, né?
24:33Uma preocupação que aí vai de quem tem filho
24:36com alguma necessidade especial ou não.
24:38A gente está vivendo um momento muito diferente,
24:41cheio de dúvidas e querendo acertar,
24:44mas sem certeza se está fazendo certo.
24:46Mas acho que estamos no caminho
24:49e isso vai passar, né, Mariana?
24:52Com certeza.
24:53Eu vejo que, pelo menos aqui em casa,
24:56a gente tem ganhos diários.
24:59Que bom, viu?
25:00Olha, agradeço muito o bate-papo.
25:03Adorei conhecer um pouquinho da história de vocês.
25:05E obrigada por contar aqui
25:07e dividir a rotina da família com a gente, viu?
25:09Um beijo para você.
25:10Um ótimo feriado.
25:12Obrigada, tchau.
25:13Eu que agradeço.
25:14Hoje eu estou recebendo no estúdio
25:16a coordenadora da Vitória Down,
25:18instituição que apoia 260 pessoas com Down,
25:21a Carolina Brancato.
25:23Carolina, acho que essa é uma notícia
25:24que mãe nenhuma quer receber, né?
25:26Que seu filho, infelizmente,
25:28não resistiu a uma doença.
25:30Acabou morrendo.
25:32É uma situação extremadamente triste
25:34e eu coloco toda a equipe da Vitória Down
25:37para dar um suporte, né?
25:39Todas as famílias estão sentidas
25:42porque quando existe uma identificação, né?
25:45Famílias que passamos pelo mesmo
25:47de ter um filho com a trisomia do cromossomo 21,
25:50existe uma solidariedade.
25:52Então, o que acontece com um, né?
25:54Acaba acontecendo com todas.
25:56Somos todas mais, né?
25:57E pais e profissionais que vibramos
25:59quando uma coisa dá certo
26:00e ficamos muito solidários e sentidos
26:03quando alguém tem uma tragédia, né?
26:06como esta.
26:08Então, colocamos a equipe toda à disposição
26:10no que a gente pôs a ajudar.
26:13E na forma de previr, né?
26:15A gente também teve uma campanha
26:17para repartir máscaras, né?
26:19Para as pessoas, para as famílias,
26:22alimentos para as famílias
26:23que estão em uma vulnerabilidade social,
26:26material de limpeza, né?
26:28De higiene, fraudas.
26:29Como tem acesso, Carol?
26:31Pois é, pode telefonar, né?
26:33Para os telefones de contato da Vitória Down,
26:36o celular e o telefone de linha.
26:39Isso fica lá no site, né?
26:40Sim.
26:41A gente até colocou aí na tela
26:42para o pessoal de casa que estiver interessado.
26:45Tem o Instagram da Vitória Down, né?
26:47É só colocar Vitória Down
26:48e vão receber também todas aí
26:50as informações das lives,
26:53das orientações que a gente vai passando,
26:55como a live de hoje, às 19h.
26:57Amanhã tem outra live, né?
26:59Que vai fazer uma mãe também
27:01que é pedagoga com um jovem
27:03com síndrome de Down,
27:04falando da importância da educação inclusiva.
27:07Então, todas essas informações, né?
27:09Mais ajuda dos parceiros
27:11que vieram a contribuir
27:12e estão trabalhando nessa parte solidária, né?
27:15Do apoio financeiro,
27:17constituem como se fosse uma grande família, né?
27:19O nome completo é a Associação de Pais,
27:22Amigos e Pessoas com Síndrome de Down.
27:24Então, estamos realmente
27:25nos apoiando muito durante este período.
27:28Pois é, e esse é um momento de união.
27:30E só para lembrar, gente,
27:31uma informação que eu passei
27:32aqui logo no começo do programa,
27:34que cientistas do mundo todo
27:36estão fazendo várias pesquisas
27:38justamente para responder
27:39de uma forma mais precisa
27:41se pessoas com Down
27:42podem ter algum problema agravado aí,
27:47entram no grupo de risco do coronavírus.
27:49Bem, enquanto não existem resultados precisos,
27:52os médicos brasileiros defendem que sim,
27:55que essas pessoas estão no grupo de risco.
27:57A principal explicação é que uma parcela significativa
28:02de pessoas que nascem com Down
28:03tem aí comprometimentos cardíacos.
28:06Carol até falava aqui para a gente
28:07que metade das pessoas com Down
28:09tem problemas de coração.
28:11Outra parcela também tem problema de pulmão,
28:13problemas no sistema imunológico,
28:16além de desenvolverem diabetes e obesidade.
28:19Todas essas condições que são aí
28:21fatores de risco para a Covid-19.
28:23Então, fica o alerta, a orientação
28:26para que você, se você tem algum filho com Down,
28:29tenha realmente mais cuidado,
28:31garanta toda aquela segurança,
28:32as medidas de proteção que vêm sendo anunciadas,
28:35porque elas podem sim fazer uma grande diferença, né Carol?
28:39Com certeza.
28:40E também o que preocupa muito é essa incerteza.
28:43Não é uma coisa que a gente sabe
28:45quando vai terminar e como vai terminar.
28:47Como vocês veem, nos informam,
28:49todos os dias os números vão mudando.
28:51Então, a gente está trabalhando com o incerto, né?
28:55Mas tomando todos os cuidados
28:57e nos sentindo acompanhados,
28:59apoiados e orientados,
29:01é a melhor forma de sobrepassar, né?
29:04Ficar mais tranquilos,
29:05porque a ansiedade, né?
29:07Ou se você se toma pelos nervos,
29:08pelos medos,
29:10realmente não contribui para nada.
29:13E o clima da família fica muito pesado.
29:15Então, o propósito da Victoria Down
29:17neste momento é sempre, né?
29:19Mas é fazer um pouco mais leve
29:20a caminhada de todas as famílias.
29:22E que passe tudo logo, né Carol?
29:24Muito obrigada pela sua presença.
29:26É um prazer sempre estar com você.
29:27Um bom feriado, viu?
29:28Muita saúde para a família toda.
29:30Obrigada.