00:05Bonjour à toutes et à tous, soyez les bienvenus dans Ouse-Vous-Décideurs.
00:08Je suis ravie de vous retrouver avec un nouvel invité qui fait bouger la France, un entrepreneur innovant.
00:15Jean-Claude Roche, bonjour.
00:16Bonjour.
00:16Vous êtes directeur général France de Recordati Rare Disease.
00:20Alors vous dirigez la filiale française de Recordati Rare Disease,
00:24qui est un laboratoire pure player, pionnier dédié exclusivement aux maladies rares et aux maladies orphelines.
00:31Je pense que c'est pas mal qu'on rappelle ce qu'est une maladie rare et une maladie orpheline.
00:35Alors en effet, une maladie rare, c'est une définition très précise,
00:38qui est une définition de fréquence par nombre d'habitants.
00:41En France, on considère bien entendu que chaque maladie rare est rare,
00:47mais collectivement, on est à aujourd'hui, on dénombre entre 7000 et 9000 maladies rares,
00:53référencées.
00:54Alors il n'y en a que 5% pour lesquels on a identifié un traitement.
00:58Mais de fait, si on fait l'addition de tous les patients qui souffrent de maladies rares,
01:02on dépasse 3 millions de Français qui sont aujourd'hui atteints d'une maladie rare.
01:06Et maladie orpheline, c'est synonyme ?
01:08Rare, orphelin, c'est pareil.
01:10C'est juste une question de traduction de l'anglais.
01:12Pourquoi est-ce un enjeu majeur de santé publique,
01:14alors même que ce sont des maladies qui, par définition, ne concernent qu'un petit nombre de patients ?
01:19Alors la maladie rare est devenue un enjeu de santé publique,
01:22justement par le nombre de maladies qu'on a identifiées.
01:25Quand on atteint plus de 3 millions de patients atteints d'une maladie rare aujourd'hui,
01:31l'enjeu de santé publique devient assez évident.
01:34Alors c'est vrai que chaque maladie prise individuellement touche entre,
01:37pour les plus rares, peut-être 10 patients en France.
01:40Pour les plus fréquents, 2000, 3000.
01:43Il y a des maladies connues comme l'hémophilie.
01:44L'hémophilie est une maladie rare, mais il y a des maladies beaucoup plus rares,
01:47qu'on peut appeler ultra rares.
01:49Individuellement, elle ne serait pas forcément un enjeu de santé publique.
01:53Par contre, elle serait toujours un enjeu de santé individuelle pour les patients, pour les familles.
01:58Mais collectivement, quand on ramène à nouveau ce nombre de 3 millions de patients français qui souffrent,
02:05l'enjeu de santé publique, il est assez évident.
02:07Un patient attend en moyenne 7 ans, 7 années, avant que l'on puisse poser un diagnostic.
02:14C'est ce qu'on appelle d'ailleurs l'errance diagnostique.
02:17Comment on explique un tel délai ?
02:19C'est la rareté, en fait, qui crée l'errance.
02:22C'est-à-dire que pour certaines maladies rares, il va falloir 2 ou 3 vies de médecins
02:26pour avoir statistiquement une chance de tomber un jour sur cette maladie.
02:31Quand en plus, on comprend que la plupart des 7000 maladies rares ont été découvertes
02:35depuis moins de 20 ans, la plupart des médecins n'ont pas un accès direct à la connaissance
02:41qui leur permettrait de mettre un nom sur une maladie.
02:45Donc, on a des patients qui, très souvent, traînent pendant des années avec des symptômes.
02:50Toutes les maladies rares ne sont pas des maladies immédiatement dramatiques.
02:54Donc, c'est des symptômes gênants qui s'aggravent progressivement.
02:58Et dont on a du mal à trouver la cause.
03:00Et c'est un vrai drame pour ces patients que d'être baladés d'un centre à l'autre
03:03jusqu'au moment où on va mettre le doigt sur le nom de cette maladie.
03:06Alors, en quoi l'intelligence artificielle peut-elle changer la donne ?
03:10Alors, l'intelligence artificielle, elle va certainement…
03:13Déjà, aujourd'hui, l'intelligence artificielle, dans le diagnostic,
03:18elle va permettre non pas de remplacer le professionnel de santé, mais de l'augmenter.
03:24C'est-à-dire que, par exemple, en allant chercher dans les dossiers patients
03:29qui sont stockés dans les hôpitaux, en allant chercher des mots-clés,
03:32des itérations de symptômes sur les dix dernières années,
03:37on va pouvoir identifier des patients sur lesquels on peut dire
03:41« Ah, attention, si ça se trouve, c'est cette maladie-là ».
03:44Mais donc, ça veut dire que l'intelligence artificielle sera,
03:47peut-être que c'est déjà le cas d'ailleurs, capable de poser un diagnostic
03:52qu'un praticien, qu'un médecin expérimenté ne peut pas encore poser ?
03:56Elle sera capable d'orienter un médecin vers un diagnostic.
04:00Est-ce qu'elle le remplacera ? Je ne pense pas.
04:03Puis, il n'y a pas lieu qu'il soit remplacé.
04:04Par contre, elle va l'aider, quand il cherche désespérément,
04:08elle va l'aider et l'orienter vers une série d'éléments
04:12qui font penser à une maladie ou une autre.
04:15Alors, il y a la question des traitements aussi.
04:17Il faut savoir que le développement d'une molécule pour 20 patients
04:19coûte aussi cher que pour des milliers.
04:23Est-ce que c'est l'argent ? Est-ce que c'est le coût ?
04:25C'est le premier frein à la mise à disposition des traitements pour les patients ?
04:32Sincèrement, oui.
04:33On peut penser, et c'est pour ça que vous parliez tout à l'heure
04:35de pure player de la maladie rare.
04:37Vous avez énormément de laboratoires pharmaceutiques
04:39qui développent des molécules.
04:42Alors, ils découvrent des choses.
04:44Il y a déjà une généralité dans nos métiers.
04:47Il y a un mot-clé, c'est la sérendipité.
04:49Vous cherchez quelque chose, vous trouvez autre chose.
04:51Oui, c'est ça.
04:52Et c'est vrai que des maladies qui...
04:53Des laboratoires qui travaillent sur différents types de maladies,
04:57quand ils tombent sur des maladies plutôt rares,
05:00des traitements pour des maladies plutôt rares,
05:02ce n'est pas forcément leur priorité.
05:03Et c'est là qu'ils font appel à nous.
05:05Et c'est là que notre rôle, c'est d'aller récupérer ces molécules,
05:09de finir leur développement et de les mettre sur le marché.
05:12Maintenant, vous avez raison.
05:13Que la maladie concerne 10 patients ou 10 000, 20 ou 20 000,
05:19le coût de développement est le même.
05:20La recherche, la sécurité, les essais cliniques,
05:26la mise sur le marché, ça coûte la même chose.
05:28Donc, il faut absorber ces coûts sur beaucoup moins de patients.
05:31Et ça, c'est un enjeu de santé publique.
05:33Parce qu'aujourd'hui, dans un pays comme la France,
05:36où on sait qu'on vient d'annoncer 27 milliards de déficit
05:39pour la sécurité sociale, en 2025, en 2026, pardon,
05:44très clairement, dans un pays comme la France,
05:47il y a des choix.
05:48Il y a des choix à faire.
05:50Nous, on revendique le choix de l'innovation,
05:52mais c'est une posture sur laquelle on a besoin
05:55de travailler avec les autorités.
05:57Alors, le fait que vous soyez un pure player,
05:59qu'est-ce que ça change dans votre manière de travailler,
06:01justement, avec les centres d'excellence,
06:04avec les associations de patients aussi ?
06:07Vous parlez de centres d'excellence et on a la chance en France,
06:10parce qu'on vient de le dire,
06:11la France, c'est compliqué d'un point de vue économique,
06:13c'est compliqué pour reconnaître l'innovation
06:15à sa juste valeur financière.
06:17Par contre, à l'inverse, la France a des grandes vertus,
06:20et notamment dans les maladies rares.
06:22On en est aujourd'hui au quatrième plan national maladies rares.
06:25Le premier date de la fin des années 90.
06:27Il a été initié par Jacques Chirac.
06:29Et ce plan a permis de construire un maillage territorial
06:33absolument remarquable, avec des centres de référence,
06:35des centres de compétences.
06:37Donc nous, on travaille en tant que pure player
06:39énormément avec ces centres,
06:41pour les accompagner dans l'amélioration du diagnostic,
06:45donc la diminution de l'errance diagnostique,
06:47dans l'accompagnement des patients,
06:49dans la reconnaissance de leur pathologie,
06:51de leur maladie.
06:52Et on travaille bien sûr de fait énormément aussi
06:54avec les associations de patients,
06:56parce qu'une maladie rare, c'est des patients,
06:58mais c'est aussi tout un environnement.
07:00C'est les aidants, c'est les parents, c'est les enfants.
07:02Et c'est tout un environnement sur lequel on pense avoir un rôle important.
07:07Comment ? Justement, comment améliorer ce quotidien ?
07:10Parce que, comme vous le dites, au-delà des traitements,
07:12finalement, les maladies rares peuvent avoir un impact très lourd
07:15sur l'environnement, sur la famille, sur les aidants.
07:17Alors, notre premier rôle reste de trouver des traitements
07:20et de les mettre à disposition.
07:22Ça, pour moi, il n'y a pas...
07:24Le reste est essentiel, mais ce n'est pas notre première mission.
07:27Notre première mission, c'est de mettre sur le marché ces molécules,
07:30de les faire reconnaître par les autorités et de faire en sorte
07:33qu'elles soient accessibles à l'ensemble des patients français.
07:36Mais c'est vrai qu'au-delà de ça, notre connaissance de l'écosystème
07:40nous permet réellement de travailler avec les associations main dans la main
07:45pour une meilleure reconnaissance sociale,
07:48pour de l'accompagnement au-delà du traitement,
07:51ce qu'on appelle « beyond the pill » en anglais.
07:54Cette reconnaissance qui va permettre...
07:56Enfin, cet accompagnement qui va permettre aux patients
08:00d'être mieux pris en charge au quotidien,
08:04qui va permettre aussi d'accompagner les aidants
08:07pour faire en sorte qu'ils aient les moyens d'aider,
08:10parce que c'est lourd.
08:11Et comme on est sur des maladies rares et peu connues,
08:15la reconnaissance même de l'employeur, de l'environnement social,
08:19elle est compliquée.
08:20Donc, on a un rôle majeur à jouer à ce niveau-là.
08:22– Dernière question, c'est la question bonus de Ouzwu Décideur.
08:28Quelle est votre vision de l'excellence
08:30et comment vous visez cet objectif, cette ambition, même au quotidien ?
08:36– Pour moi, l'excellence, c'est avant tout l'homme, l'humain.
08:41Moi, j'ai la chance de travailler,
08:43et ça fait 35 ans que je travaille dans l'industrie pharmaceutique,
08:46mais je suis aujourd'hui dans une entreprise de taille relativement modeste.
08:49Je travaille avec 24 personnes en France,
08:52et je travaille avec des gens entièrement dédiés,
08:55qui chaque matin savent pourquoi ils se lèvent.
08:57Et pour moi, elle est là, l'excellence.
08:58L'excellence, c'est l'extra mile,
09:01le pas supplémentaire qu'on va faire pour mieux faire reconnaître la maladie,
09:05pour mieux accompagner les patients,
09:07pour mieux faire en sorte que nos traitements soient pris en charge plus tôt.
09:11Je dirais que pour moi, l'excellence, c'est réellement aucune, zéro perte de chance
09:17pour les patients français qui souffrent de maladies rares.
09:20– Jean-Claude Roche, directeur général France de Récord d'Attirard des Isles,
09:24merci beaucoup d'être venu nous voir sur le plateau de Wouzou, décideur.
09:29Merci à vous pour votre attention.
09:31Je vous rappelle que vous pouvez retrouver tous nos entretiens,
09:34à commencer par celui-ci sur lesecho.fr et en replay sur Wouzou.fr.
09:39À très bientôt dans Wouzou, décideur.
09:42– Sous-titrage ST' 501
