00:03On vient de le voir mieux prévenir, c'est aussi mieux repérer et pour certaines maladies,
00:08le diagnostic peut encore prendre du temps. C'est notamment le cas de l'amylose cardiaque, Camille.
00:13Oui, on l'appelle aussi la maladie caméléon. Alors pourquoi ? Parce qu'elle peut se cacher
00:17derrière des symptômes qui peuvent paraître très bénins. Vous allez le voir dans le reportage
00:21qui va suivre. Alors comment la repérer plus tôt et surtout comment éviter une errance médicale
00:26avant le diagnostic, je me suis rendu à l'hôpital Henri-Mondor à Créteil où j'y ai rencontré
00:31le professeur Thibaut Damy qui est l'un des spécialistes de l'amylose cardiaque en France.
00:35J'y ai aussi rencontré des patients qui témoignent de leurs symptômes. Je vous propose de les écouter.
00:41J'ai eu une alerte en 2010, j'ai eu un doigt à ressaut. Je ne savais pas le pourquoi,
00:46du comment,
00:47la faute n'a pas de chance. Et à partir de 2019, alors là la machine s'est emballée.
00:52J'ai subi l'opération des doigts à ressaut de tous mes doigts. Ok, ça peut arriver.
01:00En parallèle, j'ai subi aussi six opérations, trois à chaque canal carpien de chaque main.
01:08Toujours en parallèle, en 2021, je me fais opérer d'un canal rachidien étroit.
01:16Deux ans après, je suis dans le même état que deux ans auparavant.
01:22Il n'y a pas eu un seul de ces médecins qui s'est dit, tiens, qui a fait le
01:27lien.
01:27Et d'ailleurs, mon amylose a été détectée par hasard par ma cardiologue qui contrôlait mon cholestérol.
01:33Tous ceux qui m'ont opéré, c'était des médecins qui étaient des spécialistes,
01:39qui m'ont opéré même plusieurs fois.
01:40Donc, ils ne pouvaient pas dire, je ne savais pas, c'est le même qui m'a opéré deux fois
01:43le dos, tout ça.
01:45Mais pas une seule fois, ils ont fait le lien.
01:48L'amylose cardiaque à transthyrétine, qui est la maladie caméléon, va prendre plein de formes différentes,
01:53avec des symptômes qui vont apparaître cinq à dix ans avant, avec des atteintes, des articulations,
01:58prothèses de hanche, prothèses de genoux, des tendons, qui vont donner des ruptures de tendons,
02:03des doigts à ressaut, des canaux carpiens et même des canaux lombaires, et également la surdité.
02:07Et tous ces symptômes vont arriver cinq à dix ans avant l'atteinte cardiaque.
02:11Nous, cardiologues, on est à la fin de la maladie et on découvre les patients lorsque le cœur a été
02:16transformé en pierre.
02:17Et ce qui est vraiment dommage actuellement, c'est qu'on a des médicaments pour ralentir la progression de la
02:22maladie.
02:22Donc, dès qu'on les met tôt, on est sûr de pouvoir sauver le cœur.
02:25Mais si on les met trop tard, c'est trop tard, le cœur est déjà en pierre
02:28et on n'a pas encore de médicaments pour retirer ces dépôts d'amylose, pour retirer cette pierre.
02:32Le problème actuellement, c'est que les patients vont avoir évidemment un canal carpien, un doigt à ressaut,
02:37un problème d'arthrose au niveau de la hanche, du genou, de canal lombaire.
02:40Et à chaque fois, ils vont être aiguillés vers un spécialiste de l'organe,
02:44mais voire même juste de la main, un spécialiste du genou, un spécialiste de l'hanche, un spécialiste du dos.
02:49Et en fait, chacun va regarder et opérer sur son petit fragment d'organe,
02:53sans voir l'ensemble de la maladie, qui est une maladie systémique,
02:58qui touche en fait tous les organes, parce que c'est une protéine qui circule dans le sang
03:04et qui se transforme en fébrile et qui va infiltrer les organes.
03:06Et donc, c'est probablement le fait que notre médecine soit organisée en silo,
03:11qu'on a du mal à communiquer entre soignants, mais il faut améliorer les choses.
03:15Et c'est le but de cette campagne qui est fait avec toutes les sociétés savantes,
03:19rhumatologues, orthopédistes, chirurgiens à main, gériates, ORL et les cardiologues,
03:23toutes les sociétés savantes, pour travailler enfin ensemble et avancer dans la reconnaissance de cette maladie
03:29qu'on a longtemps, comme nous les cardiologues, totalement sous-estimés et ignorés.
03:34Donc la campagne dont parle le professeur Thibaut Dami vient d'être lancée pour justement aider à alerter
03:40et repérer les signes qui doivent alerter sur l'amylose cardiaque.
03:43Les premières journées de dépistage seront lancées dès le 26 octobre, autant plus de 50 hôpitaux.
03:47Donc la question que ça pose, et je me tourne vers le professeur Ayel Cohen,
03:51est-ce que c'est créer des ponts justement entre les spécialités qui permettent d'accélérer le dépistage et le
03:57diagnostic ?
03:58C'est une obsession pour nous, le parcours du patient et la prise en charge optimale d'un patient.
04:05Essayer de ne pas avoir par un seul bout de la lorniette un patient,
04:10ne pas le regarder au travers d'un symptôme ou d'un syndrome focal,
04:14mais plutôt de le prendre comme une entité globale, c'est un problème.
04:17Ça ne concerne pas seulement l'amylose, ça concerne toutes les interfaces des maladies systémiques
04:23avec un tropisme cardiaque parfois particulièrement délétère.
04:28Vous savez que dans beaucoup d'autres maladies, rares orphelines comme l'amylose,
04:32mais bien d'autres maladies dites fréquentes, il y a ce problème.
04:36Alors comment faire face à cela ?
04:38Il faut vraiment que les soignants que nous sommes prennent cette habitude d'interroger, d'examiner
04:46et d'essayer d'avoir ce qu'on appelle nous des drapeaux rouges
04:50pour essayer de nous alerter sur un symptôme qui doit en faire recherche un autre.
04:55Juste en un mot, quand on regarde nous le cœur d'un patient,
04:59on a des moyens simples, l'électrocardiogramme qui vous est familier, l'échographie du cœur,
05:03et bien là on peut presque évoquer de façon instantanée une amylose cardiaque que l'on peut évoquer
05:08puis après que l'on peut documenter quand il y a une discordance entre la taille des complexes de l
05:14'électrocardiogramme
05:14et le fait que le cœur apparaisse comme l'a dit Thibault, hypertrophié, particulièrement musculaire entre guillemets,
05:21alors que ce n'est que de l'infiltration d'une protéine qui va altérer la fonction du cœur.
05:26Donc en un mot, il faut arriver à mobiliser tous les acteurs de santé en pensant à ces diagnoses rares,
05:34surtout que maintenant on a des traitements qui améliorent la qualité de vie et qui réduisent la mortalité.
05:39Rapidement Yannick Noddard, vous avez 30 secondes.
05:42On ne trouve que ce qu'on cherche, donc je crois qu'on a besoin de surinvestir le champ des
05:48pathologies cardiovasculaires,
05:49ça vient d'être redit encore au niveau de l'Europe,
05:53et je pense qu'il faut qu'on commence à faire des dépistages même dès l'âge de 35 ans.
05:58Donc en fait il faut calibrer le risque d'un patient,
06:00alors avec ces facteurs de risque dans une première intention qu'on vient de développer,
06:04dépister sa tension, son cholestérol, son diabète, les mauvaises habitudes de vie comme le tabagisme ou la sédentarité,
06:10mais dans un deuxième temps penser à l'échographie, c'est les parties immergées de l'iceberg
06:14et on pourra trouver des atteintes valvulaires, des atteintes du muscle,
06:18donc je crois que c'est des examens qui doivent se démocratiser à terme.
06:21Merci beaucoup, merci beaucoup Camille pour ce chouette reportage,
06:25merci à nos deux invités, le professeur Ariel Cohen, cardiologue, président de la fondation Coeur et Recherche,
06:30et merci à vous Yannick Noder, cardiologue, député de l'ISER, ancien ministre chargé de la santé et de l
06:35'accès aux soins.
06:36On passe à la pépite santé.
06:37Merci.
06:37Merci.
