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Mercredi 23 septembre 2026, retrouvez Véronique Minard-Colin (Cheffe du comité de pédiatrie, Gustave Roussy), Muriel Haddad (Présidente fondatrice, Association Princesse Margot) et Iris Pauporté (directrice de la recherche, de l’innovation et de l’information scientifique, La Ligue contre le cancer) dans SANTÉ FUTURE, une émission présentée par Alix Nguyen.
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00:08Bonjour à tous et à tous, bienvenue dans Santé Futur, votre rendez-vous dédié à l'innovation et à l
00:12'avenir de la santé.
00:14En ce mois de septembre en or, consacré à la lutte contre les cancers pédiatriques,
00:18on s'intéresse aujourd'hui au progrès de la recherche, mais aussi aux défis qui restent à relever.
00:24Aujourd'hui, 8 enfants et adolescents sur 10 atteints d'un cancer guérissent.
00:28Un chiffre qui témoigne des progrès accomplis ces dernières décennies,
00:31mais derrière cette moyenne, certains cancers restent très difficiles à traiter,
00:36notamment lorsqu'ils résistent au traitement ou lorsqu'ils rechutent.
00:40Des questions restent encore sans réponse.
00:41Pourquoi un enfant développe-t-il un cancer ?
00:44Comment permettre aux jeunes patients d'accéder plus rapidement aux innovations ?
00:48Et comment les guérir avec le moins de séquelles possibles ?
00:51Pour en parler, je reçois la professeure Véronique Minard-Collin,
00:54chef du comité de pédiatrie à Gustave Roussy et spécialiste de l'immunothérapie des cancers de l'enfant.
01:01Et avec nous également Iris Poporté, directrice de la recherche de l'innovation
01:05et de l'information scientifique à la Ligue contre le cancer.
01:09Camille Rewal s'est rendue dans le service d'oncologie pédiatrique de l'Institut Curie.
01:13Elle nous fera découvrir la réalité du parcours de soins
01:15et les innovations qui changent déjà la prise en charge des enfants.
01:19Et puis, notre pépite santé du jour est un peu particulière.
01:23Je reçois Muriel Attab, présidente fondatrice de l'association Princesse Margot,
01:28une association née d'une histoire personnelle qui accompagne les enfants malades,
01:32mais aussi leur entourage.
01:38Bonjour à toutes les deux, bienvenue dans Santé Futur.
01:40Bonjour Iris.
01:42Professeur Véronique Minard-Collin, je commence avec vous.
01:44Qu'est-ce qui différencie fondamentalement un cancer pédiatrique d'un cancer chez l'adulte ?
01:49D'abord, c'est beaucoup plus rare et heureusement,
01:51les cancers de l'enfant représentent moins d'un pour cent de tous les cancers diagnostiqués par an en France,
01:56mais ça reste la première cause de décès par maladie chez l'enfant et l'adolescent.
02:01Ça, c'est la première différence, c'est la fréquence.
02:03La deuxième, c'est que ce sont des cancers très différents.
02:06Le pic de cancer pédiatrique, c'est dans les premières années de vie,
02:09les leucémies, les tumeurs cérébrales ou les tumeurs du tout-petit qu'on appelle les neuroblastomes.
02:13Donc des cancers très différents, rien à voir avec un cancer du sein, un cancer du poumon ou un cancer
02:19digestif, par exemple.
02:20D'où la nécessité d'une recherche spécifique.
02:23Exactement, une recherche qui est dédiée au cancer pédiatrique.
02:25On sait que chez l'adulte, 40% des cancers sont évitables, alcool, tabac, exposition solaire.
02:31Chez l'enfant, c'est tout à fait une autre histoire.
02:33Iris Poporté, les cancers pédiatriques, on vient de l'évoquer, représentent moins d'un pour cent de l'ensemble des
02:38cancers en France.
02:39On parle d'environ 2300 nouveaux cas chaque année.
02:43Cette rareté constitue une difficulté pour la recherche ?
02:47Effectivement, ça constitue une difficulté parce que chaque cancer de l'enfant va être presque différent.
02:53Donc aujourd'hui, on reconnaît qu'il y a à peu près 60 types de cancers différents de l'enfant.
02:58Et à l'intérieur même de ces types, il y a des sous-types qui font que cette difficulté va
03:02être encore plus grande
03:04pour pouvoir rechercher exactement qu'est-ce qui va différencier une leucémie qui va être guérie très rapidement
03:13et certains cas de leucémie de l'enfant qui sont aujourd'hui en nécessité pour trouver des traitements qui marchent
03:20réellement.
03:21La Ligue évoque un plafond de verre concernant ces cancers encore incurables.
03:26Pourquoi est-ce que c'est si difficile à dépasser aujourd'hui ?
03:29En fait, pendant des années, il y a eu un travail qui a été fait de collecte de données
03:34et d'une analyse génétique spécifique des tumeurs, pas une analyse du sang du patient, mais de la tumeur,
03:41pour pouvoir réellement comprendre quelles sont les différences.
03:44Et aujourd'hui, grâce à toutes ces données qu'on a cumulées, grâce à un effort collaboratif qui se met
03:49en place,
03:50il y a beaucoup plus d'espoir de trouver réellement des cibles spécifiques
03:56sur lesquels il va y avoir des médicaments et qui vont pouvoir casser ce plafond de verre.
04:01Professeur, vous générez ce comportement, il y a beaucoup plus d'espoir ?
04:05Oui, aujourd'hui, on vit une période pleine d'espoir avec de nouvelles technologies qui sont en développement,
04:11qui permettent d'aller très profondément dans l'ADN de la tumeur,
04:15dans l'ADN du sang et du patient, pour essayer de comprendre s'il y a une cause génétique,
04:19et dans l'ADN des organes où se développe cette tumeur, pour essayer de voir s'il y a une
04:26fragilité.
04:26On va pouvoir y revenir.
04:28C'est probablement, en préparant cette émission, vous m'avez dit l'une des questions les plus difficiles pour les
04:32familles,
04:32pourquoi mon enfant ?
04:34Aujourd'hui, que s'étendent des causes des cancers pédiatriques ?
04:37En effet, c'est la première question que nous posent les enfants et leurs familles,
04:40c'est pourquoi j'ai ce cancer ? C'est si rare.
04:42On dit que ça touche à peu près un enfant dans une école primaire,
04:45donc c'est en même temps rare et en même temps beaucoup trop fréquent.
04:48La première cause est la cause génétique, une fragilité génétique qu'on identifie sur une prise de sang.
04:54Souvent, il y a un cas déjà d'enfants ou de plusieurs enfants malades dans la famille.
04:58C'est 10 à 15% des cas.
04:59C'est ça, exactement. 10 à 15% des cas sont de causes génétiques identifiées.
05:04On travaille beaucoup aussi, et c'est une vraie préoccupation des familles, sur l'environnement,
05:08une préoccupation à juste titre, assez complexe comme recherche pour identifier les liens
05:14entre l'exposition et le développement de cancers.
05:16Et on travaille sur de nouvelles pistes aussi, j'en parlais avec vous hier, c'est exactement ça.
05:21C'est-à-dire qu'on analyse maintenant des très grandes cohortes d'adultes guéris de cancer
05:26durant leur enfance, de milliers, c'est rare.
05:29Donc ce sont des collaborations internationales où on regarde ce qu'ils ont développé en Suisse
05:33en termes de séquelles et malheureusement pour certains d'entre eux, d'autres cancers.
05:37Et on cherche dans ces très grandes cohortes s'il y a de nouveaux gènes de prédisposition,
05:42de fragilité au cancer.
05:44Ça c'est une approche.
05:46Et enfin, je dirais que pour répondre à cette cause origine, il y a toute la question
05:51multifactorielle en fait.
05:52Et aujourd'hui, on connaît des gènes, mais c'est probablement des combinaisons de gènes
05:56qui sont la cause d'une fragilité par rapport au cancer.
06:00Pour revenir sur les interrogations autour du rôle de l'environnement, que sait-on exactement ?
06:06Malheureusement, on ne sait pas encore grand-chose.
06:09On a des familles qui ont identifié des cas, ce qu'on appelle des clusters, c'est-à-dire
06:14un amas dans l'espace et dans le temps de plusieurs cas de cancer pédiatrique.
06:18Et de la recherche a été développée, soutenue par l'Institut National du Cancer, avec
06:22un consortium qui s'appelle Pédiac, qui travaille vraiment avec les chercheurs au laboratoire
06:27évaluant les expositions potentielles et leurs conséquences sur les cellules sur
06:33le développement de cancer.
06:35Et on est encore en train de développer cette recherche.
06:38On sait que les enfants d'agriculteurs, par exemple, sont plus à risque de développer
06:42des cancers, avec malgré tout un risque qui est faiblement plus important de l'ordre
06:46de 1 à 1,5 par rapport à un enfant qui n'est pas exposé.
06:50Iris, la Ligue parle de guérir plus, mais aussi guérir mieux, parce qu'un enfant
06:57guéri peut conserver des séquelles, parfois plusieurs décennies après son traitement.
07:02Quelles sont aujourd'hui ses conséquences les plus préoccupantes ?
07:06Grâce à ce financement de la Ligue de plusieurs cohortes françaises, donc Véronique
07:09parlait de cohortes internationales, mais il y a également des cohortes mises en place
07:13en France, ce qu'on appelle le suivi à long terme d'enfants qui ont eu une leucémie
07:18ou dans l'adolescence.
07:21Donc, sur ces cohortes qui sont très difficiles à financer, parce qu'effectivement, ça nécessite
07:25un travail jusque-là assez minutieux.
07:28Peut-être qu'avec l'IA, ça va changer, on va pouvoir peut-être aller chercher dans
07:31les dossiers, mais ce qu'il faut surtout, c'est suivre les personnes.
07:35Et très souvent, ces personnes vont avoir un peu de mal, une fois qu'elles ont eu ce
07:39cancer dans l'enfance, de revenir dans l'établissement de soins où ils ont été
07:43traités 20 à 30 ans plus tard, puisque la vie fait qu'on peut avoir envie de tourner
07:49la page et on peut aussi déménager.
07:51Néanmoins, le fait est que ce suivi a démontré certaines choses qui sont assez intéressantes
07:56à savoir, notamment les séquelles sur la fertilité qui ont été assez étudiées
08:02et ce qui a été démontré, par exemple, qu'il y a non seulement une insuffisance
08:09gonadique, mais il y a également, c'est-à-dire moins de fonctions ovariennes, pour parler
08:15en termes plus compréhensibles, mais il y a également une taille de l'utérus chez
08:20les femmes qui ont été traitées par des traitements lourds dans l'enfance, qui fait
08:23que c'est très difficile derrière de pouvoir porter un enfant.
08:27Donc, il y a d'autres études qui ont démontré des choses intéressantes, c'est que des personnes
08:31qui ont eu ces traitements lourds dans l'enfance peuvent avoir aussi des maladies, ce
08:35qu'on appelle le syndrome métabolique, de présenter des formes de diabète ou de maladies
08:42cardiovasculaires comme si ces personnes étaient en surpoids très importants, alors
08:47que physiquement, ces personnes, rien ne laisseraient penser qu'elles auraient eu ça, en fait.
08:53Donc, on a vu, par exemple, le témoignage, quand on a fait les 20 ans de cette cohorte,
08:58d'une personne qui a dit que si je n'avais pas eu ce suivi, je n'aurais pas été
09:02faire
09:02le suivi chez le cardiologue et je ne serais plus en vie aujourd'hui à 45 ans pour vous
09:06parler. D'où l'importance du suivi des séquelles à long terme. Et la deuxième raison
09:12pour laquelle on fait, c'est premièrement, effectivement, pour mieux prendre en charge
09:15les adultes d'aujourd'hui qui ont souffert de ça dans l'enfance, mais aussi pour trouver
09:21des moyens d'éviter ça aux enfants qui sont traités aujourd'hui. Donc, avec des thérapeutiques
09:26qui vont être moins, qu'on espère, avoir beaucoup moins de séquelles et moins évalidantes
09:32que celles qui ont été utilisées il y a 30 ans.
09:37Professeur, des médicaments innovants, on en parlait aussi en préparant cette émission,
09:41existent parfois déjà chez l'adulte, mais restent difficiles d'accès pour les enfants
09:45ou les adolescents. Comment l'explique-t-on ?
09:47Ça, c'est un sujet, c'est un combat pour nous d'avoir accès à ces médicaments.
09:53Il y a, je dirais, de grandes catégories de médicaments si on parle des cancers
09:56pédiatriques. Il y a ceux qui existent chez l'adulte et qui peuvent avoir les mêmes
09:59cibles dans les cancers pédiatriques et pour lesquels on souhaite avoir accès à
10:03ces médicaments. Et puis, il y a ceux qui sont spécifiques des tumeurs pédiatriques.
10:07Pour ceux qui existent chez l'adulte, il y a une notion aussi de discussion avec les
10:12industriels sur le marché que représentent les cancers pédiatriques. On comprend parfaitement
10:16la logique industrielle qui est que les cancers pédiatriques, c'est un tout petit
10:19marché. Et puis, il y a aussi la peur de développer des essais chez les enfants qui
10:24sont considérés comme des populations plus fragiles, alors qu'en réalité, ça c'est
10:28vraiment moi, pédiatre, qui l'affirme. Les enfants sont bien plus résistants à l'ensemble
10:33des traitements le plus souvent, si on compare par rapport à un adulte de 50-60 ans qui a
10:37d'autres pathologies avec lui. Donc, on essaie d'activer les différents leviers. Il y a
10:44des mécanismes européens qui imposent à un industriel de développer chez l'enfant
10:48quand il va avoir une autorisation pour un médicament. Donc ça, c'est un levier très
10:52intéressant qu'on appelle un plan d'investigation pédiatrique. J'ai un médicament très
10:56actif dans le cancer du poumon. Pour avoir l'autorisation, je dois développer un essai
11:01si la cible fait sens dans les cancers pédiatriques chez l'enfant. Donc ça, c'est un levier
11:05remarquable. Mais il y a aussi les médicaments qui sont déjà autorisés, qui sont presque
11:09des vieux médicaments chez l'adulte. Je pense à un type d'immunothérapie qui est une
11:14vraie révolution dans les lymphomes pédiatriques et pour lequel on essaye vraiment d'avoir
11:20accès pour développer des nouveaux essais thérapeutiques.
11:23Et qu'est-ce qui bloque aujourd'hui, fondamentalement ?
11:25Eh bien, ça bloque parce que la discussion avec les industriels fait qu'il est risqué
11:30pour eux. En tout cas, ils considèrent que c'est risqué pour eux de le développer chez
11:34l'enfant. Je pense qu'il y a avant tout une peur de la fragilité potentielle des
11:38enfants, c'est ce que je disais. Et puis, il y a la question éventuelle de l'intérêt
11:41pour l'industriel.
11:43Eris, la Ligue a consacré près de 7 millions d'euros en 2025 à la recherche sur les cancers
11:49pédiatriques. Comment est-ce que vous choisissez les recherches qu'il faut soutenir en priorité ?
11:55C'est un sujet qu'on vient d'aborder justement avec Véronique pendant qu'on préparait cette
11:59émission. Toute la sélection des projets se fait à l'aide d'experts. Les personnes
12:05qui ont un projet le déposent sous un format spécifique. Et ensuite, il y a des experts
12:11qui sont réunis et qui vont classer les dossiers. S'il y a des dossiers qui sont vraiment
12:15à financer ou d'autres dossiers qui nécessitent d'être améliorés en vue d'un financement.
12:20Donc, c'est un processus qui est vraiment très sélectif. Et nous, à la Ligue, on a
12:25mis une priorité sur la recherche sur les cancers de l'enfant parce que c'est grâce
12:30à la recherche qu'on a pu avoir les progrès dont on vient de parler. Donc ça, on est
12:33convaincu tous. Les Français qui donnent à la Ligue, ils ont aussi cette conviction
12:39que c'est grâce à la recherche que les progrès vont pouvoir arriver. Et ça nous permet
12:44de dégager des financements qui sont largement supérieurs à ce qu'on peut avoir pour d'autres
12:52types de cancers. Mais je veux dire, ce n'est pas seulement parce qu'on a cette priorité,
12:59mais aussi parce que les chercheurs qui travaillent sur les cancers de l'enfant travaillent en réseau,
13:03travaillent en collaboration, en consortium. Et ils réussissent à monter des projets
13:08vraiment ambitieux qui nécessitent des moyens importants. Aujourd'hui, un projet coûte
13:12trois fois plus cher qu'il y a dix ans. Ça, c'est un fait. Donc nous, ce qu'on
13:17a pu faire,
13:17c'est augmenter nos budgets pour qu'on puisse suivre cette augmentation. Et c'est dû notamment
13:23en progrès technologique et aux énormes banques de données qui vont venir là. Mais je vais
13:28revenir sur un exemple très concret de comment la recherche qu'on fait par ailleurs peut aider
13:33les traitements de demain. Donc il y a quelques années, la Ligue avait financé un doctorant
13:38qui travaille à Gustave Roussy aujourd'hui, Julien Viber, qui a réussi lui à trouver grâce
13:44à l'IA, avant l'IA, avant que ce mot soit utilisé communément, des fragilités spécifiques
13:50dans les cancers de l'enfant. Et aujourd'hui, il y a un essai clinique international
13:54qui vient d'être mis en place grâce à cette découverte qui a été faite en laboratoire
14:00il y a cinq, six ans, pour pouvoir tester des immunothérapies, ce qui pour l'instant
14:05n'était encore pas tout à fait le cas dans les cancers de l'enfant. Donc en fait,
14:09il y a ce va-et-vient entre la recherche en laboratoire, la recherche en ordinateur,
14:14avec l'IA notamment aujourd'hui, et la recherche clinique près du patient
14:18dans l'île d'hôpital, qui est vraiment très importante à soutenir, parce qu'on ne peut pas
14:22avancer si toute la chaîne n'est pas impliquée.
14:25Professeur, s'agissant de vos dernières recherches à Gustave Roussy, vous développez
14:29notamment ce qu'on appelle des immuno-organoïdes. L'idée, c'est de recréer en laboratoire
14:34des interactions entre la tumeur et le système immunitaire. Est-ce que vous pouvez nous expliquer ?
14:38Oui, alors le principe est de biopsier la tumeur et de prendre en même temps que la biopsie
14:44est un tout petit fragment de peau sur le trajet de l'aiguille. On a la tumeur au laboratoire
14:49et à partir des cellules de la peau, on est capable de les reprogrammer pour faire des
14:54mini-organes. Donc on les expose à différents produits au laboratoire et elles font un mini-poumon,
15:00un mini-rein, un mini-cerveau. Ça n'a rien à voir bien sûr avec le cerveau normal, c'est
15:03vraiment le concept, mais en tout cas ça crée tout le micro-environnement de la tumeur.
15:08Et on est aussi capable de reprogrammer ces cellules pour faire des cellules immunitaires.
15:12Et donc on recrée au laboratoire, c'est assez fascinant de voir ça, je vous inviterai
15:17volontiers pour le voir, eh bien l'organe, le mini-organe disons, la tumeur et le système
15:23immunitaire et ça nous permet de comprendre les liens entre l'environnement et le développement
15:28de la tumeur, l'environnement tumoral et notamment le système immunitaire. Grâce à cela, je dirais
15:33qu'il y a deux axes de recherche qui se développent avec ces immunorganoïdes. Le premier, c'est
15:37de découvrir de nouvelles immunothérapies. Donc on teste des immunothérapies pour voir
15:41dans quelle mesure elle stoppe la tumeur. Et c'est assez incroyable de voir une croissance
15:46tumorale qui s'arrête avec une immunothérapie. On a de belles pistes en développement.
15:50Et la deuxième piste avec ces immunorganoïdes, c'est de comprendre comment la tumeur endort le
15:56système immunitaire pour pouvoir grandir. Et ça, notamment il y a des cellules immunitaires
16:01qu'on appelle des macrophages. C'est une catégorie de cellules immunitaires très
16:05importantes dans les cancers pédiatriques. Et en fait, ces macrophages ont le signal
16:10de la tumeur de dire, je ressemble à une tumeur, à un tissu normal du fœtus, de
16:15l'embryon. Je veux grandir. Et donc, le système immunitaire dit très bien, ça ressemble
16:19à un fœtus, un embryon. Laissons-le grandir. Et donc, cette interaction entre la tumeur et
16:25le système immunitaire, il faut qu'on arrive à la manipuler pour bloquer la tumeur.
16:30Merci beaucoup. Merci beaucoup, mesdames. Ça aurait pu durer beaucoup plus longtemps.
16:34Restez avec nous, en revanche, c'est l'heure du reportage de Camille Rewal qui va venir
16:38nous le présenter en plateau. Elle s'est rendue au cœur d'un service d'oncologie
16:42pédiatrique à l'Institut Curie.
16:49Derrière les cancers pédiatriques se cachent bien des combats, celui de l'enfant, des parents,
16:53des médecins, mais aussi des chercheurs et associations qui, main dans la main, cherchent des solutions
16:58pour affronter la maladie. Camille, tu t'es rendue à l'Institut Curie dans le service
17:03d'oncologie pédiatrique.
17:04Oui, et j'y ai rencontré Clément et sa fille Zoé. Zoé qui a tout juste 4 ans. Elle
17:09est atteinte d'un rétinoblastome bilatéral, donc autrement dit un cancer de la rétine
17:14sur l'œil droit. Elle est traitée par chimiothérapie sur l'œil gauche. Et derrière tout ça,
17:19comme on le voit, c'est tout un combat de la famille. Et c'est d'ailleurs ce que m
17:22'a raconté
17:23son père. La directrice de la crèche nous a averti d'un strabisme qui commençait à
17:29arriver sur l'œil droit de Zoé. Et elle nous a, en juin, allé voir une ophtalmo. On
17:37va là-bas, on explique un peu les symptômes. Et on est allé le lendemain matin à la clinique
17:41de l'œil. Ils lui ont fait un fond d'œil. Et de se rendre compte que oui, c'était
17:47effectivement
17:47un cancer de la rétine. Au-delà de l'effet d'annonce, c'est bon, ok, c'est vrai. Qu
17:54'est-ce
17:54qui se passe maintenant ? Qu'est-ce qu'on fait quand on est un parent d'un enfant qui
17:58a un
17:59cancer ? Aucune idée. Mais par contre, de se retrouver dans cette pyramide de la pitié
18:07humaine de... Ah ben ça y est, on a un enfant qui a un cancer. On y est. Le problème,
18:13c'est
18:13qu'après, on est obligé de continuer à vivre aussi énormément parce qu'elle est
18:18toujours là. Les parents, quand ils apprennent la maladie, c'est difficile. C'est un moment
18:23très, très douloureux. Et se rendre compte qu'on peut vivre après cette maladie, avec
18:28les conséquences de cette maladie, je pense que c'est quelque chose qui peut les réconforter.
18:32J'ai eu cette maladie à l'âge de 3 ans, il y a plus de 60 ans. J'ai
18:37eu une énucléation
18:38aussi. J'ai vécu une vie quasiment normale, professionnellement et sur le plan individuel.
18:46Aujourd'hui, ce qui est bien, c'est qu'il y a un accompagnement psychologique pour les
18:49enfants, pour les parents. Les sujets sont moins tabous qu'à mon époque. On aide aussi
18:54beaucoup la recherche. Depuis la création de l'association en 1994, je crois qu'on a donné
19:00pratiquement un million d'euros à la recherche, principalement sur Curie, pour faire en sorte
19:05qu'on soit toujours plus à la pointe par rapport au traitement de cette maladie.
19:10Il y a beaucoup de recherches réalisées. Cependant, bien sûr, c'est une maladie extrêmement
19:14rare, qui fait partie des maladies rares, et qui concerne aujourd'hui à peu près 60
19:21nouveaux cas par an en France. Ça représente à peu près un enfant naissant sur 15 à 20
19:29mille. Et c'est la tumeur maligne intraoculaire de l'enfant la plus fréquente. C'est tous
19:35les petits enfants, les enfants entre 0 et 5 ans à peu près. Mais c'est effectivement
19:42un domaine qui, voilà, intéresse bien sûr moins que la recherche sur le cancer du sein
19:49ou sur des cancers beaucoup plus fréquents, bien évidemment. Donc, il y a des évolutions.
19:54Ça ne va jamais aussi vite que ce qu'on voudrait. Voilà. Mais les traitements avancent.
20:00Et aujourd'hui, il y a quand même un certain nombre d'enfants qui peuvent bénéficier
20:04de traitements qui n'existaient pas il y a 30 ans.
20:07Oui. Donc, c'est un reportage, on le voit, qui met aussi en avant l'action des associations
20:11comme Rétinostop dans le financement de la recherche. Mais alors, la recherche avance,
20:16comme elle précise à la fin. Mais est-ce qu'elle avance assez vite, à votre avis ?
20:25Sur les Rétinoblastomes, en l'occurrence, c'est une maladie qu'on...
20:28Heureusement, des enfants qu'on guérit très bien aujourd'hui.
20:30Toute la question, c'est vraiment, le Rétinoblastome l'illustre très bien,
20:33c'est le prix de la guérison et de guérir avec le moins de séquelles possible.
20:37Je ne connais pas précisément le dossier de cette petite,
20:40mais tout l'enjeu des collègues de l'Institut Curie, c'est de pouvoir lui permettre
20:43de garder une vision et puis un aspect esthétique.
20:46Autrefois, il y a plus de 20-30 ans, ces enfants,
20:48ils avaient tout le globe oculaire qui était enlevé avec, bien sûr, une prothèse à la place.
20:53Aujourd'hui, on met des chirurgies qui sont en place,
20:56qui sont beaucoup plus conservatrices grâce à des traitements qui sont innovants.
21:00Donc, cette recherche avance.
21:02Et puis, je dirais qu'aussi, autour du Rétinoblastome,
21:04il y a toute la question de la fragilité génétique.
21:06Pourquoi cet enfant développe un Rétinoblastome au niveau des deux yeux ?
21:10Est-ce qu'il y a une fragilité génétique sous-jacente qui explique ce cancer ?
21:15Là, la recherche a aussi énormément progressé.
21:19Nous avons financé, en fait, un très gros programme de recherche à l'Institut Curie
21:22depuis une dizaine d'années, qu'on continue à financer,
21:25qui a réussi à vraiment identifier, ce que disait Véronique,
21:28la plupart des enfants, la très grande majorité, sont guéris.
21:31Néanmoins, l'objectif, c'est de guérir tous les enfants.
21:34Il y en a encore quelques-uns qui rechutent.
21:37Et d'identifier vraiment de façon très fine
21:39quels sont les enfants pour lesquels on peut garder l'œil tel qu'il est
21:43et quels sont les enfants pour lesquels, effectivement, il faut trouver une autre solution.
21:47Merci beaucoup. Merci, mesdames. Merci, Camille, pour ce très beau reportage.
21:51Merci à Iris Pauport et directrice de la recherche de l'innovation
21:54et de l'information scientifique à la Ligue contre le cancer
21:57et à la professeure Véronique Minard-Collin,
22:00chef du comité de pédiatrie à Gustave Roussy.
22:03On passe tout de suite à la pépite santé.
22:10Et aujourd'hui, notre pépite santé n'est pas une start-up.
22:13C'est une association née de l'histoire d'une mère et de sa fille.
22:16En 2009, Margot a 15 ans lorsqu'on lui diagnostique une tumeur cérébrale grave.
22:22Elle décède trois ans plus tard à l'âge de 18 ans.
22:25Muriel Attab décide alors de poursuivre son combat en créant l'association Princesse Margot.
22:31Depuis 2012, elle accompagne les enfants et adolescents atteints de cancer et leurs familles
22:37avec un autre volet, le soutien à la recherche et à l'innovation.
22:41Muriel Attab, bonjour et bienvenue dans Santé Futur.
22:44Je suis ravie de vous recevoir.
22:46On vient de parler avec nos invités des progrès de la recherche et des traitements,
22:50mais la prise en charge d'un cancer pédiatrique ne s'arrête évidemment pas au traitement de la maladie.
22:56C'est précisément là qu'intervient Princesse Margot ?
23:00Tout à fait.
23:01Princesse Margot, depuis presque 15 ans maintenant effectivement,
23:04quand j'ai perdu ma fille, a pour mission d'accompagner la famille entière
23:11parce que, comme on se l'imagine, quand il y a un cancer pédiatrique d'un enfant,
23:17le monde s'écroule. C'est terrible pour les parents d'accompagner son enfant
23:24dans ces traitements qui sont extrêmement longs et lourds.
23:28Donc, la famille est totalement déséquilibrée.
23:31Et l'objectif de l'association, effectivement, c'est de les accompagner, de les soutenir,
23:37alors que ce soit à l'hôpital pour améliorer l'hospitalisation
23:41parce que certains enfants restent très longtemps hospitalisés.
23:45Donc, l'objectif de l'association, c'est d'y apporter de la vie, de l'espoir, de la magie,
23:51des rires surtout, beaucoup.
23:53Et également, en dehors, où on organise des soirées, des réalisations de rêves,
23:59des soirées destinées au papa, des journées destinées aux mamans.
24:03Enfin, énormément de choses qui font qu'on est en lien direct et très proche de ces familles
24:09pour les accompagner à traverser cette épreuve.
24:12Parce que, quand Margot tombe malade, qu'est-ce que vous découvrez des besoins
24:16auxquels le système de santé ne répond pas forcément ?
24:20C'est de l'humain. C'est ça qui manque, en fait.
24:23C'est-à-dire qu'on se sent... Chaque famille est différente.
24:26Il y a des familles monoparentales, il y a des familles qui ont des problèmes financiers,
24:30il y a des familles qui sont éloignées géographiquement.
24:32Et puis, il y a l'impact sur les frères et sœurs, la scolarité.
24:35Exactement. La fratrie, la scolarité, la désociabilisation.
24:38Donc, il y a énormément d'impact.
24:41Et l'objectif aussi de l'association, c'est de réunir ces familles.
24:44C'est-à-dire de savoir qu'on n'est pas seul dans ce combat.
24:48Et c'est vrai qu'il n'y a pas très longtemps, on a emmené des familles à Lausanne
24:52et il y a une maman qui m'a dit « Mais regarde ce que fait Princesse Margot,
24:55ça crée des liens entre les enfants, ça crée des liens entre les mamans,
24:59c'est une deuxième famille. »
25:01Et je pense que c'est ça une des plus belles fiertés que je peux avoir,
25:07ce lien, ce soutien que les familles ont entre elles.
25:11Vous intervenez directement à l'hôpital,
25:14mais vous avez aussi créé la Maison Princesse Margot à Saint-Mondé dans le 94.
25:19Quelle place une association comme la vôtre vient-elle occuper
25:22aux côtés des équipes soignantes d'abord ?
25:25Alors, aux côtés des équipes soignantes,
25:27on travaille vraiment de manière extrêmement proche
25:30parce que l'objectif de l'association, c'est de répondre aux besoins des équipes hospitalières.
25:34Ce n'est pas d'arriver et c'est très compliqué d'envoyer des bénévoles.
25:38Nous, nos bénévoles sont formés.
25:39Donc, c'est déjà de travailler ensemble pour savoir quels sont leurs besoins
25:42et essayer d'y répondre.
25:44Et puis maintenant, ils sont habitués depuis 14 ans.
25:46Il y a certains services, d'ailleurs la majorité,
25:49on y est toutes les semaines, voire plusieurs fois par semaine.
25:52Donc, on est intégré, on va dire, à ces services
25:57et on travaille effectivement main dans la main.
25:59Et au sein de cette maison, Princesse Margot,
26:02vous avez mis en place les séjours de répit il y a un an, je crois.
26:06Un an et demi.
26:07En quoi est-ce que ça consiste ?
26:11Alors, comme je disais, depuis presque 15 ans, on accompagne ces familles.
26:16Et puis, malheureusement, vous connaissez les statistiques sur 2500 enfants.
26:21Malheureusement, 20% ne guériront pas, comme Margot.
26:26Et il y a derrière des familles endeuillées qui doivent apprendre à vivre sans leur enfant,
26:32ce qui est le pire qu'on puisse vivre dans la vie.
26:36Et moi, en tout cas, en tant que maman, j'étais très frustrée de ne pas les accompagner,
26:40de ne plus les accompagner à ce moment-là,
26:42parce que ce n'était pas l'objectif de l'association.
26:45Et donc, j'avais ça en tête depuis plusieurs années.
26:48Et on a, avec mes équipes, construit ces séjours de répit qu'on appelle cœur de maman,
26:52qui sont à destination de ces mamans.
26:55C'est un séjour où elles dorment ensemble,
26:57où elles sont prises en charge totalement par l'association
27:00et où il se passe des choses incroyables.
27:02Beaucoup de pleurs, évidemment, mais beaucoup de rires aussi.
27:05Et puis, ensuite, je crée un groupe WhatsApp
27:08parce qu'elles rentrent dans cette communauté de mamans endeuillées
27:11et elles se disent, en fait, il n'y a qu'une maman qui a vécu la même chose que
27:15nous,
27:16qui peuvent comprendre.
27:17Même si les autres disent, je te comprends.
27:20Non, jamais.
27:20On ne peut pas comprendre sans l'avoir vécu.
27:22Et en fait, aujourd'hui, c'est une très jolie communauté qui se soutient,
27:26qui est extrêmement bienveillante.
27:27Et il y a des problèmes de santé qui interviennent, des psychologues ?
27:29Alors, pendant ces séjours, il y a effectivement des psychologues
27:32et il y a aussi des soins de support, des arts thérapeutes,
27:35alors que ce sont des psychologues aussi,
27:38mais socio-esthéticiennes, sophrologues,
27:41même de la boxe, des moyens.
27:45On leur met à disposition des moyens pour se reconnecter à ce qu'elles ont vécu
27:50et à leur donner tous les outils pour continuer à vivre malgré tout.
27:55Merci beaucoup.
27:56Merci, Marie Aleta, présidente fondatrice de l'association Princesse Margot.
28:00Merci à Camille Rewal.
28:02À bientôt sur Bsmart for Change.
28:03Sous-titrage Société Radio-Canada
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